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  • おおばひでとし

高次脳機能障害と向き合ってきた自分の記録を書籍化したい!!

プロジェクトイメージ
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このプロジェクトについて

プロジェクトの概要国内に50万人いると言われている高次脳機能障がい者、しかし、この障害を知りたいと思っても、学術的な文献は多いのですが、障がい者本人による書物はそう多くはありません。この障害の当事者である私は、発症した日から11年間、記録としてブログ「今日を忘れる明日の僕へ」を書き続けています。これを本として出版することが出来れば、当事者の日常や、実際に何を考え、どう生きているのか?周囲や家族はどう対応をしているのかなど、高次脳機能障害を深く理解できる助けになると思いました。皆さまのご賛同、ご支援をいただいてプロジェクトを実現させたいのです。ぜひよろしくお願いいたします!!プロフィール私は、1964年沖縄県の中部にある、うるま市で生まれ、那覇市で育ちました。学生時代は吹奏楽にのめり込み、大人になってからは音楽講師として生活してきました。左:高校、右:講師を始めた頃異変がおこったのは2006年、41歳の秋でした。県外で仕事中に急性心筋梗塞に襲われ、心肺停止状態になりました。医師の賢明な処置で蘇生はしたものの、低酸素脳症による高次脳機能障害を患うことになりました。その後、パニック障害も発症。一般就労が出来ず、行政の支援を受けながら、ボランティア演奏・指導やPCによる音楽制作を行っています。左:ボランティア演奏、右:音楽制作 高次脳機能障害の主な症状この障害は頭部の外的損傷や低酸素脳症などをきっかけに発症します。複数の障害が混在しており、複雑に組み合わさっているため、症状は千差万別、障がい者の数だけパターンが存在します。外見からは分からないため「見えない障害」とも言われています。「記憶障害」昔の記憶を思い出せない。今日のことさえ明日には忘れてしまいます。「遂行機能障害」物事の段取りが上手く出来ない。人に言われないと行動できない。簡単な計算が出来ない。「注意障害」一つの事に長時間集中することが出来ない。「社会的行動障害」場の空気を読めない。思ったことをすぐ口にしてしまう。周囲の人に対して気配りが出来ない。「感情の鈍麻(欠落)」喜怒哀楽の哀・楽がない。孤独を感じない。愛情がわからない。泣けない。僕の日常と思い目が覚めて私の「短い一生」が始まります。しかし、最初に確かめるのは、目が覚めたところが「あの世かこの世か」です。身近にあるモノを取ってみます(幽霊なら取れないと思うので)。取れたことに安心したあとは、実際「どこにいるのか」です。以前住んでいた県外でも、今いる沖縄でも部屋のレイアウトは全く一緒です(高次脳機能障がい者は変化を嫌いワンパターンを好みます)。今ならとても寒くなければ沖縄であることに容易に気づきます。そして時計で日時と時間を確認します(カレンダーを見ても何日か分からない)また、時刻合わせや電池交換などの作業が私には難しいので、部屋にある時計は全てソーラー式の電波時計です。次にボードに貼られた拡大コピーされた免許証で「自分の名前」「生年月日」「現住所」を確認(いつも自分の年齢に驚かされています)。同様に貼られた名前入りの家族やよく会う友人・知人の写真リストを見、手帳に書かれた予定を確認して、やっと動き出すことが出来ます。朝一番に確認する時計とボード。手帳は必携。前日に行った作業の細かな内容は付箋に書いてデスクに貼り付けます。一日の終わりには今日の記録と明日の予定を確認して眠りにつくのですが、「どうせ目が覚めたら忘れてるんだよな」「明日、目が覚めなかったらいやだな」と恐怖を覚え、睡魔と闘うため「睡眠導入剤」の力を借りて無理矢理眠りにつかせます。その繰り返しの日々です。覚悟して「明日、目が覚めなくてもイイ」と思えるようになったのは蘇生後10年目を過ぎた頃からでしょうか…記憶がリセットされて翌日へ。その繰り返しです。プロジェクトのきっかけこの障害は外見からは分からないため、私自身も障がい者支援センターなどの施設に行っても、同じ障がい者、職員のどちらからも利用者だと見てもらえません。その都度、自分の障害の事を説明することが多いのです。ましてや私の場合は自分でこの障害を見つけ、自分の症状も把握して説明できるため(何度も説明してきた結果、覚えてしまった)、医師でさえ本当に障がい者なの?と疑われた事も多々ありました。高次脳機能拠点病院にて認定され、障害者手帳も取得しているのに…です。当事者である私の記録を、一冊の本として出すことが出来れば、この見えない障害を見る、周囲はどう対処している、などと言ったことを知る一助になると思います。本は全国の書店に並びます。これまで、「周囲の事を考えない」「空気が読めない」「言われないと動いてくれない」などと言われていた人が、そういう性格の人…ではなく「高次脳機能障害」かも?と家族や周りの人が気づいてくれれば、この書籍化は大きな意味合いを持つものになると強く感じています。ぜひ、私の夢を実現するための仲間になってください!!リターン(特典)について支援金に応じて、「お礼メール」「完成本」「完成本の巻末に名前記載」を設定いたしました。お名前は、ニックネームや企業・団体名でも可能です。また、企業・団体様向けに部数が多いプランも用意いたしました。また、クラウドファンディングで支援してくれた方に、限定で「オリジナルしおり」をお送りいたします。デザインは考案中です。皆さまの記憶に残すためにお使いいただけるとうれしいです。ご支援賜りますよう、何卒よろしくお願いいたします。想定されるリスクこのプロジェクトは目標金額が達成した場合に、実行いたします。皆様からご支援頂いた資金は、本の編集費及び印刷費、リターン送料などに充てさせていただきます。完成は2018年9月下旬を予定しておりますが初めての書籍出版ということと、障害が及ぼす体調の事を考えますと、時期が遅れる可能性もございますのでその点、皆様のご理解をいただけると誠にありがたく存じます。書籍の概要(予定)判型:四六判、部数:1,000部、一般販売価格1,400円(税別)支援いただいた皆さまへリターンをお渡しして、余ったものは全国主要書店で販売させていただく予定です。終わりに最後までご覧いただき誠にありがとうございました。私はこれまで家族や友人、主治医、障害者支援センターの方々、行政の力に助けられながらここまで生きて来られました。「忘れてしまっても、皆が覚えているから大丈夫だよ」「障害があるんだから周りに迷惑かけてもイイ、体調の良い時にお返しすればいいんだから」多くの方々に、そう何度も声をかけていただきました。感情が欠け、「愛情」が分からない私でも、「感謝」と言う気持ちは心の中に大きく強く広がっています。それならば今度は私が誰かの役に立ちたい、「高次脳機能障害」者の実情を知ってもらい、認知度を高めるべく頑張ります。プロジェクトが成功しましたら、リターンの本は2018年10月頃までにお届けする予定です。是非、皆さんのお力をお貸しください!!私にチャンスをください!!どうぞよろしくお願いいたします。


プロジェクトの概要

国内に50万人いると言われている高次脳機能障がい者、しかし、この障害を知りたいと思っても、学術的な文献は多いのですが、障がい者本人による書物はそう多くはありません。この障害の当事者である私は、発症した日から11年間、記録としてブログ今日を忘れる明日の僕へ」を書き続けています。これを本として出版することが出来れば、当事者の日常や実際に何を考え、どう生きているのか?周囲や家族はどう対応をしているのかなど、高次脳機能障害を深く理解できる助けになると思いました。

皆さまのご賛同、ご支援をいただいてプロジェクトを実現させたいのです。ぜひよろしくお願いいたします!!


プロフィール

私は、1964年沖縄県の中部にある、うるま市で生まれ、那覇市で育ちました。学生時代は吹奏楽にのめり込み、大人になってからは音楽講師として生活してきました。

左:高校、右:講師を始めた頃

異変がおこったのは2006年、41歳の秋でした。県外で仕事中に急性心筋梗塞に襲われ、心肺停止状態になりました。医師の賢明な処置で蘇生はしたものの、低酸素脳症による高次脳機能障害を患うことになりました。その後、パニック障害も発症。一般就労が出来ず、行政の支援を受けながら、ボランティア演奏・指導やPCによる音楽制作を行っています。

左:ボランティア演奏、右:音楽制作

 

高次脳機能障害の主な症状

この障害は頭部の外的損傷や低酸素脳症などをきっかけに発症します。複数の障害が混在しており、複雑に組み合わさっているため、症状は千差万別、障がい者の数だけパターンが存在します。外見からは分からないため「見えない障害」とも言われています。

記憶障害」昔の記憶を思い出せない。今日のことさえ明日には忘れてしまいます。

遂行機能障害」物事の段取りが上手く出来ない。人に言われないと行動できない。簡単な計算が出来ない。

注意障害」一つの事に長時間集中することが出来ない。

社会的行動障害」場の空気を読めない。思ったことをすぐ口にしてしまう。周囲の人に対して気配りが出来ない。

感情の鈍麻(欠落)」喜怒哀楽の哀・楽がない。孤独を感じない。愛情がわからない。泣けない。


僕の日常と思い

目が覚めて私の「短い一生」が始まります。しかし、最初に確かめるのは、目が覚めたところが「あの世かこの世か」です。身近にあるモノを取ってみます(幽霊なら取れないと思うので)。取れたことに安心したあとは、実際「どこにいるのか」です。以前住んでいた県外でも、今いる沖縄でも部屋のレイアウトは全く一緒です(高次脳機能障がい者は変化を嫌いワンパターンを好みます)。今ならとても寒くなければ沖縄であることに容易に気づきます。そして時計で日時と時間を確認します(カレンダーを見ても何日か分からない)また、時刻合わせや電池交換などの作業が私には難しいので、部屋にある時計は全てソーラー式の電波時計です。次にボードに貼られた拡大コピーされた免許証で「自分の名前」「生年月日」「現住所」を確認(いつも自分の年齢に驚かされています)。同様に貼られた名前入りの家族やよく会う友人・知人の写真リストを見、手帳に書かれた予定を確認して、やっと動き出すことが出来ます。

朝一番に確認する時計とボード。

手帳は必携。前日に行った作業の細かな内容は付箋に書いてデスクに貼り付けます。

一日の終わりには今日の記録と明日の予定を確認して眠りにつくのですが、「どうせ目が覚めたら忘れてるんだよな」「明日、目が覚めなかったらいやだな」と恐怖を覚え、睡魔と闘うため「睡眠導入剤」の力を借りて無理矢理眠りにつかせます。その繰り返しの日々です。覚悟して「明日、目が覚めなくてもイイ」と思えるようになったのは蘇生後10年目を過ぎた頃からでしょうか…記憶がリセットされて翌日へ。その繰り返しです。


プロジェクトのきっかけ

この障害は外見からは分からないため、私自身も障がい者支援センターなどの施設に行っても、同じ障がい者、職員のどちらからも利用者だと見てもらえません。その都度、自分の障害の事を説明することが多いのです。ましてや私の場合は自分でこの障害を見つけ、自分の症状も把握して説明できるため(何度も説明してきた結果、覚えてしまった)、医師でさえ本当に障がい者なの?と疑われた事も多々ありました。高次脳機能拠点病院にて認定され、障害者手帳も取得しているのに…です。

当事者である私の記録を、一冊の本として出すことが出来れば、この見えない障害を見る、周囲はどう対処している、などと言ったことを知る一助になると思います。本は全国の書店に並びます。これまで、「周囲の事を考えない」「空気が読めない」「言われないと動いてくれない」などと言われていた人が、そういう性格の人…ではなく「高次脳機能障害」かも?と家族や周りの人が気づいてくれれば、この書籍化は大きな意味合いを持つものになると強く感じています。

ぜひ、私の夢を実現するための仲間になってください!!


リターン(特典)について

支援金に応じて、「お礼メール」「完成本」「完成本の巻末に名前記載」を設定いたしました。お名前は、ニックネームや企業・団体名でも可能です。また、企業・団体様向けに部数が多いプランも用意いたしました。

また、クラウドファンディングで支援してくれた方に、限定で「オリジナルしおり」をお送りいたします。デザインは考案中です。皆さまの記憶に残すためにお使いいただけるとうれしいです。

ご支援賜りますよう、何卒よろしくお願いいたします。


想定されるリスク

このプロジェクトは目標金額が達成した場合に、実行いたします。皆様からご支援頂いた資金は、本の編集費及び印刷費、リターン送料などに充てさせていただきます。完成は2018年9月下旬を予定しておりますが初めての書籍出版ということと、障害が及ぼす体調の事を考えますと、時期が遅れる可能性もございますのでその点、皆様のご理解をいただけると誠にありがたく存じます。

書籍の概要(予定)判型:四六判、部数:1,000部、一般販売価格1,400円(税別)

支援いただいた皆さまへリターンをお渡しして、余ったものは全国主要書店で販売させていただく予定です。


終わりに


最後までご覧いただき誠にありがとうございました。

私はこれまで家族や友人、主治医、障害者支援センターの方々、行政の力に助けられながらここまで生きて来られました。

「忘れてしまっても、皆が覚えているから大丈夫だよ」「障害があるんだから周りに迷惑かけてもイイ、体調の良い時にお返しすればいいんだから」多くの方々に、そう何度も声をかけていただきました。感情が欠け、「愛情」が分からない私でも、「感謝」と言う気持ちは心の中に大きく強く広がっています。それならば今度は私が誰かの役に立ちたい、「高次脳機能障害」者の実情を知ってもらい、認知度を高めるべく頑張ります。

プロジェクトが成功しましたら、リターンの本は2018年10月頃までにお届けする予定です。

是非、皆さんのお力をお貸しください!!私にチャンスをください!!どうぞよろしくお願いいたします。

支援期間終了

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最新のプロジェクト情報をお届けします。

  • 支援者

    26

  • 残り期間

    0

  • 集まっている金額

    281,000

    目標金額:960,000

  • 達成率29%

2018年05月18日23:59に終了しました。

支援期間終了

起案者

実行者イメージ

おおばひでとし

2006年「急性心筋梗塞」により前兆なく ... 心停止。13分後に蘇生するも「低酸素脳症」がもとで「高次脳機能障害」を発症。 「遂行機能障害」「記憶障害」「社会的行動障害」「注意障害」「感情の欠落」などの症状を抱えています。それまでの記憶をなくし、残っていたのは、身体が覚えるくらい繰り返し行ってきた「手続き記憶」と呼ばれるもののみ(音楽知識含む)。 現在も、今日のことを明日には忘れます。 また、この障害だと気づくまでの間、体調の急変や心臓発作に怯える日々が続いたため「パニック障害を伴う広場恐怖症」を併発。2010年末、記憶にない故郷「沖縄」に23年ぶりに戻ってきました。うるま市生れの那覇育ち。
  • 1,000

    お礼メール

    リターン

    支援者の数 3

    お届け予定:2018年10月

    支援期間終了

  • 3,000

    完成本1冊

    リターン

      完成本1冊
      お礼メール

    支援者の数 10

    お届け予定:2018年10月

    支援期間終了

  • 5,000

    完成本2冊

    リターン

      完成本2冊
      【限定】オリジナルしおり
      お礼メール

    支援者の数 5

    お届け予定:2018年10月

    支援期間終了

  • 10,000

    完成本3冊

    リターン

      完成本3冊
      【限定】オリジナルしおり
      巻末にお名前記載(ニックネーム、企業・団体名可)
      お礼メール

    支援者の数 4

    お届け予定:2018年10月

    支援期間終了

  • 30,000

    完成本5冊

    リターン

      完成本5冊
      【限定】オリジナルしおり
      巻末にお名前記載(ニックネーム、企業・団体名可)
      お礼メール

    支援者の数 2

    お届け予定:2018年10月

    支援期間終了

  • 50,000

    完成本10冊

    リターン

      完成本10冊
      【限定】オリジナルしおり
      巻末にお名前記載(ニックネーム、企業・団体名可)
      お礼メール

    支援者の数 2

    お届け予定:2018年10月

    支援期間終了

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