若年性認知症になった私の経験を本にしたい！私の世界観をたくさんの人に伝えたい

記憶が一日しか持たない自分宛てに記録・メッセージとしてブログ『記憶より記録』を続けている

■自分の体験や思いを伝えたい。認知症になったからできること

1974年　沖縄県豊見城市生まれの42歳。

沖縄で生まれ育った私は結婚し、子供も生まれて幸せな生活を送っていました。

ごくごく普通な人生・・・仕事をして、休みには子供たちとで出掛ける。何でもない日々に幸せを感じながらこんな日がずっと続くと思っていました。

けれど2015年、認知症と診断・・・私が認知症になるとは夢に思いませんでした。最初の異変から現在に至るまで様々なことがありました。

私の「使命」認知症だから何も出来ないではない！苦手なことはあるけど。色々なことが出来ると伝えたい。

■娘に父親のカッコいい姿を見せたい

2012年、あまり聞きなれない自己免疫疾患脳炎『抗グルタミン酸受容体抗体脳炎』を発症し治療を始めました。営業職復帰を目指し治療とリハビリを頑張っていましたが2015年『若年性アルツハイマー病』と診断が変わりました。今の私は、若年性アルツハイマー型認知症です。

本を出したいと思ったきっかけは２つあります。

１つは普通の父親のように働けない自分が嫌になりました。娘に自慢してもらえる父親になるにはどうしたらいいのか考え、出した答えは病と闘っている姿を見せよう、普通のお父さんが出来ない本を出して娘を驚かそうと思いました。「お父さんスゴイ！カッコいい！」と言われたら最高です。

もう１つは、認知症について知ってもらいたい気持ちからです。外見からは障害をもっていることが分かりにくく理解が難しい。普通に見えるのでちょっと話しただけでは障害があるようには見えず、周囲から中々理解してもらえない状況から、イライラしたり、悩んだり落ち込んだりすることも多々ありました。私も含めて認知症と闘っている、向き合っている人達のことを、もっと多くの人に知ってほしい、社会に「伝えたい」という気持ちになりました。

2015年12月、本を出したい理由が増えます。ある人からの一言「大城さんがどんなことに悩み、どのように感じているのか詳しく教えて欲しい」「私たちは、本や研究者の話から想像するけど実際はどうなのかは分からない」そう言われて、私の経験・体験が役に立つかもしれないと思いました。

■出版化に向けてコツコツと執筆中

数年前からコツコツと執筆し続けています。

私の生い立ちから、２０１６年６月の講演会まで書きあげました。最終的には、１１月２６日に行われたＲＵＮ伴までを本に書きます。

目次

〇前書き

〇第一章　症状があらわれるまでの人生

〇第二章　私を襲う様々な症状　

① 【最初の異変、あれっ！ストレスが原因？】

② と続きます。

〇第七章　印象深い、喜怒哀楽日記の紹介

〇後書き

２０１６年１２月２日現在は原稿用紙、約２６０ページ　約１０５，０００文字。

※出版する際は目次が変わる場合もあります。素人の私が考えた目次です。

私の夢を実現するための仲間になって下さい。

『若年性認知症になった私の経験を本にしたい！私の世界観をたくさんの人に伝えたい』

その想いを胸に、必ず目標を達成します。

沖縄国際大学・総合文化部人間福祉学科安次富教授のゼミに参加して、医療ソーシャルワーカーになることを希望する学生のみなさんへ私の経験・体験を話しました。彼らは、私の自己紹介ではじめて、私が認知症当事者と気付いたと言っていました。

安次富ゼミの風景（2016年7月20日）

安次富ゼミの皆さんと記念撮影

失った脳力に対しては様々な対処法を行っています。

いつでもメモが取れるように、首からオリジナルメモ帳を下げています。

今は４代目のメモ帳。ボイスレコーダーも携帯します。

会社への行き帰り、見える風景が全く違うので、４枚の地図と目印になる写真が頼りです。

携帯のアラームで仮眠の時間や薬の服用時間など様々な行動を管理します。

メモリーノートを付けるようになって管理がうまくなりました。スケジュール管理や行動管理、日記としても活用します。

ブログのタイトル　記憶より記録(アメーバブログ)

私にとって大事な物コーナーです。忘れないように一か所にまとめています。ホワイトボードに自分へのメッセージを書いたり、貼ったりして管理しています。

沖縄タイムスにも取材していただき、多くの反響がありました。

４１歳 毎日が「旅」 　大城さん、地図を手に通勤

１１月２６日　夕方のニュースで放送されました。

“周囲の理解と自分なりの工夫で” 若年性認知症 大城勝史さんが講演”

http://www.otv.co.jp/newstxt/index.cgi?code=20161125182224

１１月２６日　沖縄タイムス掲載

那覇市認知症市民講演会　※私も講演します。

日時：１２月７日（水）　１４：３０～１６：００

場所：パレット市民劇場

■想定されるリスク

このプロジェクトは目標金額が達成した場合に、実行いたします。皆様からご支援頂いた資金は、本の編集費及び印刷費、リターン送料などに充てさせていただきます。完成予定は2017年6月頃を予定しておりますが、初めての出版ということと、体調のことを考えると時期が遅れる可能性もあります。その際は、皆様に状況をお知らせいたします。ご理解いただけると大変ありがたいです。

書籍の概要（予定）
・ 判型：四六判　　・ 部数：1,000部　　・一般販売価格1,000円～1,500円

支援いただいた皆さまへリターンをお渡しして、余ったものは県内主要書店で販売させていただく予定です。

■リターン

支援金に応じて、「お礼メール」「完成本」「完成本の巻末に名前記載」を設定いたしました。

お名前は、ニックネームや企業・団体名でも可能です。また、企業・団体様向けに部数が多いプランも用意いたしました。

また、クラウドファンディングで支援してくれた方に、限定で「オリジナルしおり」をお送りいたします。デザインは考案中です。皆さまの記憶に残すためにお使いいただけるとうれしいです。

ご支援賜りますよう、よろしくお願いいたします。

■終わりに

貴重なお時間を割き、最後までご覧いただきましてありがとうございました。

私はこれまで家族、認知症家族会、会社などたくさんの人に支えられてここまで生きてきました。支えられてばかりではなく私にも出来ることがある・・・認知症になった私だから伝えられるとことがある。

今度は私が誰かの役に立ちたい、認知症のマイナスイメージを払拭するために頑張ります。

プロジェクトが成功しましたら、リターンの本は2017年6月頃までにお届けする予定です。皆さんの力を貸してください！私にチャンスを下さい！！何卒宜しくお願いいたします。