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  • がん患者が経験者に個別相談できるテレビ電話の仕組みを作り、社会復帰を応援したい!

    プロジェクトイメージ
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    このプロジェクトについて

    後遺症や副作用への対処は? 経済的負...

    後遺症や副作用への対処は? 経済的負担は? 治療後の生活は? 仕事への復帰は?……。
    がん経験者の体験や情報をいま治療中の人に伝え、社会復帰を支えたい。
    NPO法人5yearsは、全国のがん患者と経験者をネット上でつなぐ場を作りました。
    さらに、相談相手を指名して、テレビ電話で相談できる仕組み作りを目指します。

    (2007年にがん治療で入院時の大久保。自分を鼓舞する言葉を壁に貼って励ました)


    【42歳で発症した時の恐怖】
    NPO法人5yearsを運営している大久保淳一です。
    私は9年前、42歳のとき進行した精巣がんが見つかり、闘病生活に入りました。
    幼い子供が2人いて、外資系投資銀行で働き盛りだったときのこと。
    まるで深海の底に沈んでいくような恐ろしさを感じました。

    (左:2007年 2回目のがん手術後の大久保。右:その 6年後、2013年サロマ湖100㎞マラソンに復帰し完走できました!)



    【患者の生活を下支えする仕組み】
    がんと診断された私は、インターネットで情報検索し、意外な事実に気づきます。
    治療の情報は結構あるけれど、それ以外の患者生活につながる情報は全然見つからないのです。




    副作用・後遺症の具合や、対処の仕方、いつまで・いくらかかるのか(経済的負担)、治療の選び方、会社や周囲へ自分ががんであることの伝え方、治療終了後の体調と生活、仕事への復職の仕方……。
    そんな欲しい情報がない。

    「なにより、がんの後、元気に社会に戻った人たちの情報が全然見つからない」

    とても不安になりました。

    (2007年抗がん剤治療中の大久保。幼い娘を残しては逝けない)

    失意の中、がん患者の私が欲しかったのは「がんを体験した人たちの経験に基づく情報」です。

    そして、いつでも経験者からの情報が手に入り、社会復帰を下支えしてくれる仕組み、インフラ(社会基盤)が欲しかった。

    しかし、そんなものどこにもありませんでした。
    だから、社会復帰を果たした今、それを作りたいと思っています。


     NPO 5yearsのウェブサイト
    (病名入りで1700名以上の詳しいプロフィール(治療歴・リハビリ歴・現在の状況)があります)


    【社会復帰後、50歳でNPO立ち上げ】
    2度の手術と3ヶ月間の抗がん剤治療、更に合併症・間質性肺炎の入院治療と約1年半の療養を経て、仕事に復帰しました。

    2013年にはサロマ湖100キロウルトラマラソンに復帰するまでに快復し、
    2015年には、同大会で がん発病前の自己ベスト記録を更新できました。

    (2015年100㎞のゴール。病気前の自己記録を更新し、9年越しの悲願を達成した)


    一昨年、50歳になったの機に「与えられた命を社会のために役立てたい」と思い、
    罹患後も8年勤め続けてきた投資銀行を退職(在籍1999-2014)。

    (前職の外資系投資銀行を退職の日。会社を辞めて5yearsを設立する)


    山本晃さんとともにネット上で全国のがん患者、患者家族、がん経験者をつなぐ支援活動を行う「5years」を立ち上げました。

    (2015年2月:5yearsのウェブサイトが完成し山本さんと喜んだ)

    5yearsは、次の二つの事業を行っています。

    ■ がんのあと元気に社会に戻った人たちのプロフィール情報の紹介
    ■ がん経験者たちとコミュニケーションがとれる仕組みの提供


    多くの患者さんたちの賛同が得られ、サイトにはすでに 1,700 名以上の人が登録し、プロフィールを公開してくれています。

    5yearsのウェブサイト:がん経験者の一覧の1ページ目)


    「公開Q&A: みんなの広場」は、ネットで寄せられた質問に対し、登録している経験者と患者たちが自身の体験を伝える仕組みです。
    この1年半で質問97件に対して、回答774件が寄せられました。



    【1対1で対話できるインフラ】
    がんとの共生がうたわれる今、社会に必要なものは一過性のイベントではなく、恒常的に患者たちの復帰を下支えする仕組み、インフラ(社会基盤)だと思います。

    文章による「1対多」のコミュニケーション「みんなの広場」ができた今、次は「1対1」で相談ができる「仕組み」を作りたいと考えました。

    (スマホ、パソコンのテレビ電話機能を使って「1対1」の指名式個別相談のイメージ)



    今回のプロジェクトで目指すのは、全国のがん患者と経験者ひとりひとりをつなぎ、相談相手を指定して、テレビ電話で個別相談ができる仕組み作りです。

    【文字を超えるコミュニケーション・対話】
    今まさに命と向き合っているがん患者とのコミュニケーションは難しく、ちょっとした書き言葉が誤解を招き、深く傷つけてしまうこともあり得ます。

    このため、文章でのコミュニケーションをとることに抵抗感のある人たちもいます。

    テレビ電話を使ったコミュニケーションなら、表情や言い回し、声のトーンなどで、気持ちがより伝わり、文章以上に多くの情報をやり取りできます。

    がん患者は毎年100万人新たに見つかります。
    今回のプロジェクトが実現すれば、そんな患者たちを対象とした、貴重な情報が入手できる「プラットフォーム」(基盤)が完成します。



    【支援いただいた資金はシステム開発などに使います】
    目標金額:280万円
    内訳: システム開発・導入(テレビ電話施設の導入及びシステムへのつなぎ込み、個別面談のスケジュール調整機能の開発、管理用機能の開発):235万円、法務関係費(利用規約および各種ガイドラインの作成):20万円、その他(リターン制作・送付、クラウドファンディング手数料等):25万円

    【リターンに体験記やオリジナルグッズをお贈りします】
    ■ 感謝状、5yearsクラブカード、2017年パンフレット
    (左上:感謝状(はがき大)、右上:5yearsクラブカード、下:2017年5yearsパンフレット(はがき大))

    ■ ウェブサイト上にお名前掲載(ウェブサイト上での支援者紹介


    ■ 書籍『いのちのスタートライン』(講談社):大久保のがんから100㎞マラソン復帰までを描いたノンフィクションです。


    ■ オリジナル・コットン・トートバッグ




    支援者として記事が掲載されます

    記事作成のため下記メールまで以下をお知らせください。
    ❏ 文章(150字以内)
    ❏ 名前(掲載名)
    ❏ 写真(任意)

    okubo@5years.org

    ■ 5yearsランクラブのチームウェア

    チームウェアは、サイズ(S,M,L) 男女の別があります。
    下記メールアドレスまで「サイズ、男女の別」をお知らせください。
    (尚、ご連絡がない場合はこちらで選んだサイズでお送りさせて頂きます)
    okubo@5years.org

    ■ 大久保と5years ランメンバーとジョギング: 東京・皇居周辺を1時間ほどご一緒に楽しく走りませんか。(2017年末まで)

    (2016年9月縄文の里ハーフマラソン(長野)ではゲストとして走った)

    ■ 大久保とご一緒のお食事:ランチをご一緒にしませんか。東京都内を想定しています。(2017年末まで)

    ■ 大久保の講演:ご希望の場所にお伺いし講演致します。「がんから100㎞マラソンに復帰」した感動的で元気が出るお話し(80分)をさせて頂いております(2017年末まで)




    【想定されるリスク】
    ・イベント:目標金額まで達しない場合は引き続き資金を集めるためシステムの開発と導入が遅れます。
    ・運営:治療中の患者さんの中には精神的に不安定な方もいらっしゃいます。対策として参加者に守って頂くルールを決め、運営事務局も時に仲介者としてテレビ電話会話に入るなど個別のサポートを考えております。

    【がん患者の復帰のお手伝いをしたい】
    がんが見つかった時の不安、失望は想像以上のものでした。
    今もひとりで絶望の淵に沈んでいる患者さんが大勢いるかと思います。

    ですが、がんになったからと言って、人生は終わりではありません。

    「5年生存率6割」と言われる今、がんを患った後、元気に社会に戻った人たちも全国には大勢います。

    だから、先にがんを経験した人たちが相談に乗り、体験にもとづく情報を提供する仕組みを患者さんたちのために作りたい。
    毎年新たに100万人ががんになる時代。
    みなさんの復帰のお手伝いをしたいと願っています。

                         NPO 5years 

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    最新のプロジェクト情報をお届けします。

    • 支援者

      19

    • 残り期間

      66

    • 集まっている金額

      253,000

      目標金額:2,800,000

    • 達成率9%

    このプロジェクトでは、目標到達に関わらず、2017年03月27日23:59までに集まった金額がファンディングされます。

    起案者

    実行者イメージ

    NPO法人5years

    はじめまして、NPO法人5yearsを運 ... 営している大久保淳一です。
    私は2007年42歳の時に精巣がんを発病し、腹部・肺・首にまで転移し低い5年生存率でしたが一命を取り留め、翌年に会社に復職できました。
    2013年に悲願のサロマ湖100kmウルトラマラソンに復帰し5度目の完走ができました。
    生かされた者として社会に恩返しをしたくて一昨年15年間務めた投資銀行ゴールドマン・サックス社を辞めました。
    そして昨年から がん患者さん支援活動 5yearsを始めました。
    闘病当時に自分が欲しかったがん患者の社会復帰をサポートする仕組みを作りたくていま 5yearsを運営しています。
    • 1,000

      お礼のメール

      リターン

        ■お礼のメール
        ■支援者限定の活動報告

      支援者の数 1

    • 3,000

      お礼のポストカード

      リターン

        ■お礼のメール
        ■5yearsポストカード
        (お礼のメッセージ付き 3枚)
        ■支援者限定の活動報告

      支援者の数 1

      お届け予定:2017年7月

    • 5,000

      お名前掲載と感謝状

      リターン

        ■3,000円のリターン(3点)に加えて
        ■ウェブサイトにお名前掲載
        ■感謝状(はがき大)
        ■2017年 パンフレット(はがき大)

      支援者の数 2

      お届け予定:2017年7月

    • 7,000

      サイン本と5yearsクラブカード

      リターン

        ■5,000円のリターン(6点)に加えて
        ■書籍「いのちのスタートライン」
        (大久保淳一のサイン付き)
        ■5years クラブカード
        (支援者のカードです。5yearsが主宰する懇親会やチャリティーイベントに参加できます)

      支援者の数 1

      お届け予定:2017年7月

    • 10,000

      トート(1)とサイン本

      リターン

        ■5,000円のリターン(6点)に加えて
        ■コットン・トートバック
        (黒M 37cm x 36cm)
        ■書籍「いのちのスタートライン」
        (大久保淳一のサイン付き)
        ■5years クラブカード
        (支援者のカードです。5yearsが主宰する懇親会やチャリティーイベントに参加できます)

      支援者の数 5

      お届け予定:2017年7月

    • 10,000

      トート(2)とサイン本

      リターン

        ■5,000円のリターン(6点)に加えて
        ■コットン・トートバック
        (生成りM 37cm x 36cm)
        ■書籍「いのちのスタートライン」
        (大久保淳一のサイン付き)
        ■5years クラブカード
        (支援者のカードです。5yearsが主宰する懇親会やチャリティーイベントに参加できます)

      支援者の数 1

      お届け予定:2017年7月

    • 10,000

      トート(3)とサイン本

      リターン

        ■5,000円のリターン(6点)に加えて
        ■コットン・トートバック
        (黒Sワイド 26cm x 34cm)
        ■書籍「いのちのスタートライン」
        (大久保淳一のサイン付き)
        ■5years クラブカード
        (支援者のカードです。5yearsが主宰する懇親会やチャリティーイベントに参加できます)

      支援者の数 2

      お届け予定:2017年7月

    • 10,000

      トート(4)とサイン本

      リターン

        ■5,000円のリターン(6点)に加えて
        ■コットン・トートバック
        (グレーSワイド 26cm x 34cm)
        ■書籍「いのちのスタートライン」
        (大久保淳一のサイン付き)
        ■5years クラブカード
        (支援者のカードです。5yearsが主宰する懇親会やチャリティーイベントに参加できます)

      支援者の数 5

      お届け予定:2017年7月

    • 30,000

      トート4種+記事掲載

      リターン

        ■7,000円のリターン(8点)に加えて
        ■コットン・トートバック(4種類)
        ■ウェブサイト上に支援者として記事が掲載

        記事作成のため下記メールまで以下をお知らせください。
        ❏ 文章(150字以内)
        ❏ 名前(掲載名)
        ❏ 写真(任意)

        okubo@5years.org

      支援者の数 0

      お届け予定:2017年7月

    • 100,000

      一緒にジョギング

      リターン

        ■30,000円のリターン(10点)に加えて
        ■5years チームウェア
        チームウェアは、サイズ(S,M,L) 男女の別があります。下記メールアドレスまで「サイズ、男女の別」をお知らせください。(尚、ご連絡がない場合はこちらで選んだサイズでお送りさせて頂きます)

        okubo@5years.org

        ■大久保と5years ランチームのジョギングにご招待

        (皇居周辺を1時間程度で考えております。2017年12月末まで)

      支援者の数 1

      お届け予定:2017年7月

    • 100,000

      一緒のお食事会

      リターン

        ■30,000円のリターン(10点)に加えて
        ■5years チームウェア

        チームウェアは、サイズ(S,M,L) 男女の別があります。下記メールアドレスまで「サイズ、男女の別」をお知らせください。(尚、ご連絡がない場合はこちらで選んだサイズでお送りさせて頂きます)
        okubo@5years.org

        ■大久保とのランチ会にご招待
        (お一人分の食事代をこちらでお出しします。東京都内、2017年末まで)

        ※お友達、ご家族を誘っての参加も大歓迎です。お二人目以降のお食事代は、支援者様側にてご負担お願いします。日程・場所につきましては、ご相談させてください。

      支援者の数 0

      お届け予定:2017年7月

    • 150,000

      一緒のジョギングとお食事会

      リターン

        ■30,000円のリターン(10点)に加えて
        ■大久保と5years ランチームのジョギングにご招待
        ■大久保とのランチ会にご招待

        (補足は、100,000円のリターンをご参照ください)

        ■5years チームウェア
        チームウェアは、サイズ(S,M,L) 男女の別があります。下記メールアドレスまで「サイズ、男女の別」をお知らせください。(尚、ご連絡がない場合はこちらで選んだサイズでお送りさせて頂きます)

        okubo@5years.org

      支援者の数 0

      お届け予定:2017年7月

    • 300,000

      講演会を致します

      リターン

        ■30,000円のリターン(10点)に加えて
        ■大久保が講演を致します

        (ご指定の会場に伺います。通常80分程度の「がんから100㎞マラソン復帰まで」の内容でお話しさせて頂いております。2017年末まで。交通費実費別)

        ※講演内容、日程につきましては、ご相談のうえ決めさせてください。

        ■5years チームウェア

        チームウェアは、サイズ(S,M,L) 男女の別があります。下記メールアドレスまで「サイズ、男女の別」をお知らせください。(尚、ご連絡がない場合はこちらで選んだサイズでお送りさせて頂きます)

        okubo@5years.org

      支援者の数 0

      お届け予定:2017年7月

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