様々な障害・疾患を持つ患者とその家族が、オンラインで情報や意見を交換し、助け合うことで課題を解決したり、孤独感を拭い去り、人生の拠り所となる場所を創ることを目的とした疾患特化コミュニティ「CARE LAND」を作るための資金の一部を募ります。 初めまして、代表理事　金澤裕香です。 私には病名不明の3歳の娘がいます。現在彼女は首もすわらず目も見えず、たくさんの医療機器に助けられてベビーベッドの上で生活しています。彼女は現在までのほとんどの時間を病院で過ごしており、付き添い入院として私も３年間の入院生活を共に過ごしました。 病院という閉鎖された空間での育児は苦労が多く、特に必要性を感じたのは仲間と情報でした。例えば、医師は病気には詳しくても、在宅看護の知識はそれほど豊富ではありません。いざ、退院が見えた時、医療機器はどれがいいのか？訪問看護さんに何を手伝ってもらえばいいのか？家で本当に上手く生活できるのか？喜びより不安で眠れない日々が続きました。 そんな経験を繰り返し、ママ友からも同じ不安を聞く中で、この問題を根本的解決する方法はないかと、たくさんの人に相談するようになりました。 すると人づてに、発達障がい・精神障がいの家族を持つ、コミュニティサイトの専門家の方と出会い意気投合。偶然にも、私自身、出産前に製薬会社に勤めており、その経験と彼女の人脈・専門知識を合わせながら「ITの力で、苦しみを抱えている全ての家族に、新しい居場所を提供したい！」と動き出しました。 その内、お互いの家族も力を注いでくれるようになり、今では2家族が一丸となって実現に向けて走っています。もちろん、2家族ではこんな大きなプロジェクトはできません。想いに共感した、様々な専門分野の方が惜しみなく、知恵と技術を提供し支えてくれています。最初はイメージもぼんやりしていて、手探りの日々でしたが、今では「絶対に社会に必要とされるプロジェクトだ」と胸を張って言えるようになりました。 これからの社会は、今まで以上に、誰もが病気と付き合って生きていかなければならない時代です。 そして、在宅での治療が主流になる中で、私たちは自分たちで工夫して、置かれた状況に合わせて、困難を乗り越えなければならないことが増えてきました。それは、病気や障がいを背負っても自分らしく生きられるという希望でもあり、難しさでもあると思います。CARE LANDは「患者同士で問題を解決し合う」という今まで気づきにくかった選択肢を提供しています。 「自分らしく病気と生きる」それを実現するために、同じ経験を乗り越えた仲間の声は大きな力になります。 CARE LANDで一人でも多くの人が孤独感と、情報がないが故の苦労から解放されることを願っています。 誰もが自分自身のこととしてとらえてほしい、疾患の問題 現在、日本の障がい者数は身体障がい者366.3万人(人口千人当たり29人)・知的障がい者54.7万人(同4人)・精神障がい者320.1万人(同25人)であり、およそ国民の6%が何らかの障がいを有していることになります。※厚生労働省WEBサイトより つまり、障がい認定を受けた患者とその家族を含めるとおよそ3,000万人。 日本人の4人に一人は何らかの障がいと向き合いながら生きていますし、障がい認定に至っていない慢性疾患などを含めると、誰しもが無縁ではないはずです。 「CARE LAND」利用対象は全ての患者とその家族。 CARE LANDを利用できるのは様々な障害・疾患を持つ患者本人だけではありません。家族をはじめとする支援者の皆さん、患者の会の運営者様、医療機関や自治体の方も利用できます。 なぜなら、共有すべき情報は、治療法や医療機器はもちろん、家庭での生活・福祉の活用法・車椅子を使った外出に関する情報など、疾患に限定されず多岐に渡ると考えているからです。 目的は「孤独感の軽減」と「情報の共有サポート」 運営するのは様々な疾患を持つ患者とその家族たち。病状が重ければ重いほど、家や病院から出られず、仲間が欲しいのに、世の中にある患者の会合に実際参加できる人は一握り。 オンライン化されている信頼できる文献も少なく、孤独感は募り、必要とする人ほど情報難民化も進んでしまいます。 疾患と付き合う患者や家族は、障がいをお持ちでない方やその家族より時間的・金銭的・精神的に悩みは多いのかもしれません。軽度から重度までの幅広い人が、集い助け合えるプラットフォームを目指します。 CARE LANDは、患者とその家族にとって、一生「よりどころ」となるべき場所です。永続的な運営にご協力ください！ 病気になったら、好きなことを諦めて、一生病院に通い続けなければならない… 私たちは、こんなネガティブなイメージを持っています。確かに今までは、入院治療を始めとし、制約のある窮屈な生活がスタンダードでした。 たくさんの選択肢から患者自身が治療を選べる時代になりつつあります。 セカンドオピニオン等を始めとした選択肢の変化、さらに実際の治療の舞台は大病院からかかりつけ医、さらには在宅へと移行しています。ライフスタイルにあった治療が可能になることで、患者とその家族に多様な未来が開ける時代になりました。 「家から出られないけど、悩みを共有したい」「自分にあった疾患情報の精査ができない」「病気への理解がある人と知り合いたい」「自分と同じ疾患を持った人に会ったことがない」という患者 「家族だけで支えていけるだろうか」「他に頼れる人間がいなくて心配だ」「看病・介護で、自分自身も壊れてしまいそう」「同じような境遇の家族と情報交換したい」「看護で病院や家から出られないけど、仲間と交流したい」という家族など、切実な問題に私たちは直面しています。 患者自身の悩みだけでなく、それを支える周囲の人達の悩み。それによる虐待や放棄まで社会問題になっています。 しかし、日常の社会生活や既存SNSで疾患の話題が上がることは少なく、ネット上のオープンな情報は何を信用したらいいかわからない。 この問題に対し、私たちは様々な病状や立場の人々が集まり、通常は抱え込んでしまいがちな病気の経験を共有できる安全に守られたプラットフォーム「CARE LAND」を作り、同じ想いを持つ人々と支え合うことで、人生をよりよくしたいと考えています。 CARE LANDの特徴 仲間作り 利用者が自由にコミュニティ（グループ）を作り、その中で活発に交流が可能です。タイムラインでは、雑談や挨拶が家や病院にいながらにしてリアルタイムで繰り広げられます。またイベント機能を使って、オンライン中継でのお茶会・飲み会を開いたり、交流のお手伝いをいたします。もちろん実際に集まれるような機会創出も行うことができ、気軽に告知・参加できます。 情報交換 「掲示板」では、コミュニティのグルーピング枠を越えて、悩みや欲しい情報を他の利用者に相談することができます。CARE LANDでは、各利用者の病名・病歴・年齢・エリアなどの情報が確認できるため、コメントが自分にマッチするかどうかを判断しやすくなっています。 安全なプラットフォーム CARE LANDは、疾患を持つ患者やその家族が安心して意見や情報を交換できる場所を提供することを使命としています。利用者は、個人情報は最小限に、疾患に関する情報のみを会員限定で開示。定期的なパトロールは当然行われますが、プライバシーの確保とコミュニティ保全のため、本当にこの場を必要としている方のみに登録を限定させていただきます。 活用例 患者・家族 同じ疾患のみならず、なんらかの病気と戦う仲間を作り、1日1日「おはよう」「こんにちは」と声を掛け合える環境を創造したいと考えています。また、各投稿において、自分が参考にすべき発言なのかを病名、病歴、年齢などから判断できるようになり、情報精査のサポート役となります。 患者の会 患者の会のオンライン活動にご活用いただけます。患者の会名称などでコミュニティを作成することで、会員の方々のより密接な情報交換が可能になります。すでにWEBサイトはお持ちではあるけれど、会員機能を持つには、技術面、費用面、スタッフリソース面で難しいという場合、運営にご活用いただけます。また、患者の会に未入会のCARE LAND利用者と知り合うきっかけになったり、会を越えての交流の場ができると考えています。 医療関係者 患者やその家族が本当に必要としていることを知ることができます。個人情報が入っていないデータが蓄積し、医療・介護の分野の発展にご活用いただけます。 本クラウドファンディングの目的 このクラウドファンディングでは、システム開発費や運営費の資金の一部獲得とともに、CARE LANDの存在をたくさんの人に知ってもらい、利用・応援してもらうことを目的としています。 システム開発にはおよそ1,000万円以上の開発費、年間50万円程度のサーバ、セキュリティ費用の他、利用者が増えれば増えるほど多くなるコメントを人的に検閲するための監視等運用費用も必要です。 このプロジェクトは、必ず実施することを私たちは心に決めており、すでに動き出しています。 開発費は、患者の家族であるメンバーが在籍するシステム会社（株式会社ソーシャルキャピタル総合研究所）の協力で大幅にコストを抑えられ、初期運用費は事務局メンバーのボランティアにより運営することで、最低限の初期投資でスタートが出来ることになりました。 今回の目標金額である500万円の内訳は、400万円をSNS開発費・CARE LAND説明ページの制作、50万円をリターンの制作費、20万円をチラシや名刺の制作・印刷、20万円を当面のサーバやセキュリティにかかる費用、10万円を当面のオフィスや電話代などにかかる費用に充てさせていただく想定でおります。 この目標金額が達成しない場合、自己資金を投じての活動となりますので、一部仕様が実現しなかったり、機能追加のスピードが思うように進まないことが想定されます。 必要としている方へ、費用負担を強いることなく利用していただくこと。 また、利用者増加スピードに合わせて成長するサービスにするために、皆様からのご支援を役立てて参ります。 運営が「永続的」でなければならない理由があります。 CARE LANDは、5年、10年後一層の価値をもたらすはずです。なぜなら今後膨大に増える介護ケアをする世代が、デジタルネイティヴになってくるのは間違いありません。このプラットフォームは、安定して、いつでも立ち寄れたり、戻ってきたりできる場所でなくてはならないと考えています。 周知活動には、病院や自治体にも足を運び、一人でも多くの方に知っていただける活動も行ってまいります。一方、投稿数が増えれば増えるほど、ボランティアだけでは、永続的な運営は難しいでしょうし、協力体制の維持継続へのリスクがあります。 多くの患者とそのご家族などの周りの方に他人事ではなく「自分ごと」として、参加していただき、CARE LANDを身近に感じ続けていただく方法として、今回クラウドファンディングに挑戦しています。 スタッフメッセージ わたしには、一生治らない病気を抱えた家族がいます。完治することは今のところないそうですが、20人に1人いると言われているほどメジャーな精神疾患です。 わたしには、友達や知人がたくさんいますが、家族と同じ病気だという人に今まで会ったことがありません。たくさんいるはずなのに出会えない。この長く苦しい戦いは世界中で我が家だけのものに思えてきました。 悲しいことに、死ぬ方がよっぽど幸せだと考える人は、実際にいます。その考えを正してあげることができず、涙している家族はもっと沢山いると思います。家族だから生まれた時から大事な存在だし、無償の愛もちゃんとある。それでも支えきれなくなるほど、時間的に、経済的に、精神的に本当に力を吸い取られます。本人も家族も一生抱える問題。育児や老年介護よりもはるかに長い、一生まるまる。それでも、わたしたちには、病気と向き合い、上手く寄り添うしか選択肢がないのです。 ハンディキャップを持ってくれている人がいるから、ハンディキャップを持たずに生活が出来ているという確率の話。自分は患者の家族として、患者を支えられる能力を与えられた、与えてもらって生まれてきたはずなんだと今では思うようになりました。 解決ではなく、人生の寄りどころ・寄り添う方法を、テクノロジーの力を借りて提供したいと考えています。 こんなニーズや困りごとの声が、実際に上がっています このプロジェクトは、障がいを持った方とその家族、約100人にインタビューを重ねながら、何度も構想を練りなおし、本当に必要とされるサイト運営を目指してきました。インタビューの一部と、皆様がこのサイトに期待することをご紹介します。 障がいを持つ子の育児では、疾患をお持ちでない子の育児と比べて情報がまだまだ少ないのが現状です。ー24歳の筋ジストロフィーのお子さんを持つママ娘が小さかった頃はパソコンも携帯も普及しておらず、在宅ケアも何もありませんでした。「情報収集」という発想自体あまりなく、今考えると病名は宣告されたものの、病気に対する知識は全然ない状態でした。施設に通える年齢になり、信頼できる仲間に出会うまでは、毎日が手探り状態で、辛いとか忙しいとか感じる暇もありませんでした。ネットが普及した現代でも、必要な情報や心強い仲間を得られる場がもっと必要だと思います。 子供の成長を信頼できる人たちと一緒に、見守って欲しいと思います。ー知的障がい特別支援学校教諭子供が小さいうちは「この先どうなる」と不安になって当然だと思います。ただ、私が伝えたいのは、ゆっくりに見えても、彼らの成長は止まっているわけではないということです。長い目で、子供の小さな成長を見ていたら、後から考えれば「意外とすんなりいったなぁ」と思うことが多いようにも感じます。不安なことはできるだけ人に話して、子供の成長を信頼できる人たちと一緒に見守って欲しいと思います。このサイトがそれを実現する一つの場になればと願っています。 正式オープンは9月予定！ 現在CARE LANDは、プレサイトとして公開中です。 プレサイトでは、機能紹介や患者インタビューなどを掲載し、本サイトのイメージを感じていただけます。同時に、本サイトの利用申込みを受け付け中です。お申込みいただいた方には、正式オープン時に、招待メールをお送りいたします。 9月時点では、コミュニティ機能（日記、掲示板、フォロー、フォロワーなど）を中心に運営予定です。そして、皆さんのご意見をいただきながら、機能追加をしていきます。 誰でもご覧いただける、病気に関する情報ページも準備予定！ 利用者のみのクローズドな場所に加え、誰でも閲覧可能な情報ページもご用意したいと考えています。 なぜなら、各病気において、医療従事者が提供する情報ページは、疾患の症状や治療法などに限定されていることが多く、患者が日頃の生活でどんな事でなぜ困っているか、どう助けてほしいか、生の声が足りていないのではないか。 また、外見や一般的なイメージと、実態が乖離していることも珍しくないからです。だからこそ、『患者やその家族が知ってほしいこと』を主軸にしたwiki機能が必要だと考えています。 薬剤データを搭載した病状日記機能 日記の機能には、日本で流通している薬剤を網羅したデータベースを搭載し、病状日記として活用いただけます。病名と照合して、取りまとめを行い、法整備や、支援の充実への働きかけを国や自治体に行っていきたいと考えています。 日本の治療に囚われないこれからの医療情報開示 海外の治療法・論文を翻訳した上で、できるだけ分かりやすく紹介したり、治験に関する情報マッチングも患者目線で提供してゆきたいと思います。 オンライン＆リアルのイベント機能もご用意！ 患者と、その家族にとって、外出は容易なことではないケースも多いですが、スマートフォンひとつあれば、仲間とつながることができ、自宅にいながらにしてお茶会・飲み会を開いたりすることが可能です。時には実際に集まれるような機会も、気軽に声を掛け合って実現できます。 ロゴにこめた想い 遊園地は、社会の中でも特別な夢あるエリア。その遊園地の象徴でもある「観覧車」をモチーフにしました。家族の住んでいるおうちのような乗り物が、観覧車という「輪」で繋がってゆっくりと周る。繋がりながらゆっくりと周り、それぞれの窓から、今見えている景色を安心して楽しんでいただきたいと考えています。