がん治療中の患者がいつでもどこでもつながれるオンラインコミュニティを立ちあげたい

プロジェクトイメージ
プロジェクトイメージ

このプロジェクトについて

日本対がん協会の「がんサバイバー・クラブ」のサイト内に、全国のがんサバイバー(がん経験者)が、いつでも、どこでも、オンライン上で互いにつながり、意見や情報の交換が気軽にできるコミュニケーション機能を新たに作ります。その一部の資金を募集いたします。【ご支援方法について】当プロジェクトへのご支援をネットでお申し込みが出来ない方は、現金書留でのご支援も可能です。ご希望の方は、事務局☎ 03-6869-9001 (平日10時~17時)までご連絡をお願いいたします。【2018年5月24日追記】今回のプロジェクトは2月5日にスタートしました。おかげさまで、締め切り1週間前の5月23日に100%達成しました! このサイトにはカウントされていませんが、垣添に直接手渡しで寄付をしてくださった方々、また、金銭面だけでなく、ご声援など様々な形で応援してくださった方々、全ての皆さまに心より御礼申し上げます。当プロジェクトの目的は、「オンラインコミュニティを立ちあげ」です。趣旨に賛同し、およそ1,000万円以上のシステム開発開発費を工面していただく企業(メディエイド様)やメニュー開発の議論に加わっていただいているサバイバーの皆さんには大変お世話になっています。 今後サーバやセキュリティ費用の他、利用者が増えれば増えるほどシステム管理費用も必要になりますので、引き続きご寄付によるご支援をいただけると幸いです。 ■プロジェクト立案にかける想い はじめまして。垣添忠生です。国立がん研究センターの総長を経て、現在は公益財団法人・日本対がん協会会長を務めています。日本には約700万人のサバイバーがいるのをご存知でしょうか。日本人の2人に1人ががんにかかる時代です。一方で、医学の進歩で、「がん=死」ではありません。それなのに、病気の実態は知られておらず、就労や生活、心のケアなどの患者支援は不十分です。 がんと診断された人は強い不安や悲しみを感じ、時に疎外感を覚えます。このため、本心を心置きなく打ち明けられる仲間を求めます。しかし、居住地やがんの種類・進行状況、経済的な事情などによって、思うようにいかないことが多々あります。私は数多くの患者を診てきたがんの専門医です。自分自身も大腸がんと腎臓がんを患いましたが、幸いなことに早期に発見できたので大事に至りませんでした。しかし、10年前に妻をがんで亡くしたのです。覚悟はしていたものの、精神的衝撃は想像をはるかに超えていました。40年間互いに助け合い励ましあってきた病弱な妻を喪った苦痛はすさまじく、立ち直るために新たにまったく未体験のことも始めました。それは居合道、本格的登山、雪山・・・自らグリーフワークを積極的に実践し、その際はいつも仲間に助けられました。 日本対がん協会では、2017年6月に「がんサバイバー・クラブ」という事業を立ち上げました。公式サイトで信頼できる情報や全国の患者会情報などを提供したり、がん就労相談や誰もが参加できる「がんサバイバー・カフェ」を定期的に開いたりしてきました。 ただ、それでも、すべてのサバイバーには届きません。そこで今回、サイト内に新たに「がんサバイバーnet(仮)」を設置します。これは、利用者がいつでも、どこでも、オンライン上でつながり、リアルタイムで交流できる「場」です。全国のサバイバーをつなぐことで、一人で悩み、苦しむ人を救えます。セキュリティを守るため、会員専用のコミュニティにします。どなたも、安心して登録し、ご活用いただけます。 ■コミュニケーション機能が必要な訳      ~心から話せる人と会いたい~ 日本対がん協会が昨年実施したリレー・フォー・ライフ※の全国33会場で、参加されたサバイバーの方たちにアンケートをお願いしました。自由記述で、何を求めているかも伺いました。その一部をご紹介します。 ※がん患者さんやそのご家族を支援し、地域全体でがんと向き合い、がん征圧を目指すチャリティ活動事業 「病院が、1人で孤独な治療を受けるのではなく、いろんな人たちに支えられる場になってほしい」(40代女性、がん罹患歴4年) 「がんと上手に付き合っていけるような心のサポートを受けられ、共感できる場所がほしい」(50代女性、1年) 「心から話せる人と会いたい」(60代女性、23年) 「1人で悩まないで、自分のがんを前に出し、仲間と共に生きていく姿勢が苦しみを軽減させる。ぜひ手をつなごう!!」(70代女性、24年) 「患者会の存在をすぐに知ることができる方法と、がんかも?となった時点からサバイバーと話せるような患者会があるといいと思います」(60代女性、3年) がんサバイバーたちが訴えるのは、 「本心を心置きなく打ち明けて、思いを共有できる場がもっと身近にほしい」という思いなのです。 ■目的は、いつでも、どこでも、つながれる    「心のよりどころ」を提供すること がんになると、医師・看護師にも家族・友人にも話せないこと、あるいは話しても理解されないことが出てきます。そんなときに頼りになるのは、先輩のサバイバーです。有用な情報を得られるだけでなく、本音で話すことでやすらげます。サバイバー本人の気持ちにゆとりが出ると、家族もケアがしやすくなります。 「がんサバイバーnet(仮)」は、たとえば次のような切実な思いに応えます。 ・抗がん剤治療中で体力的に外出するのがつらく、自宅にいながら患者仲間と交流したい。・イベントや患者会で知り合った遠方の仲間たちとの交流を継続したい。 ・同じような病気・病状、年代、生活環境の仲間や先輩の体験談を聞いたり悩みを分かち合ったりして、不安な気持ちを跳ね返したい。 ・いきなり「患者会」に参加する勇気がないので、ネット上で仲間の輪を広げたい。 ・希少がんなので、周囲にいない同じがん種の患者と情報交換したい。 ・入院中の孤独な夜に、暖かい言葉に触れたい。 ・経験豊富な先輩患者から、セカンドオピニオンの取り方や医師とのコミュニケーションのコツを教えてもらいたい。 ・通常の診療では聞けない、患者が利用できる制度を教えてもらいたい。 心のよりどころがあることは、希望を失わないことです。それは、サバイバーにとって、完治したり長生きしたりするのに欠かせない要素です。「がんサバイバーnet(仮)」は、必ずやその一助となることでしょう。 ■目標支援額:300万円 システム開発にはおよそ1,000万円以上の開発費、年間50万円程度のサーバ、セキュリティ費用の他、利用者が増えれば増えるほどシステム管理費用も必要になります。 開発費は、当事業に賛同してくださったシステム会社(株式会社メディエイド)様のご協力で大幅に圧縮することができました。 ●ご支援いただいたお金の使い方 株式会社メディエイド様が提供する患者と家族のためのコミュニティサイトを、がんサバイバー・クラブ向けにカスタマイズして、「がんサバイバーnet(仮)」を構築する費用の一部として使用いたします。 ■リターンについて 今回の企画をご賛同いただいたテルモ株式会社様と キユーピー株式会社様からもご支援をいただいています。 キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど。瓶マヨネーズのデザインは変更予定です。希望小売価格: ¥5,300) テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測できます。希望小売価格: ¥7,180 http://www.terumo.co.jp/consumer/products/healthca... ) 10万円のリターンとして、日本対がん協会創立60周年記念式典(11月予定)にお二人を来賓としてご招待いたします。ただし恐れ入りますが交通費は各自お支払いください。 30万円のリターンとして、垣添忠生の出張講演を承ります。基本90分間。がんに関する講演ですが、内容によってはお受けできない場合がありますのでご了承ください。開催日は要相談。交通費は別請求させていただきます。 ■想定されるリスク 目標金額が達成しなかった場合もプロジェクトは必ず実行しコミュニケーション機能つくりに着手しますが、一部仕様が実現しなかったり、機能追加のスピードが遅くなることが想定されます。 必要としている方へ、費用負担を強いることなく利用していただくために、皆様からのご支援を役立てて参ります。 ■最後に・・・ 76歳の挑戦!資金集め&全国のがんサバイバー支援呼びかけのために・・・ 私は、今回、「がんサバイバーnet(仮)」を構築する資金の一部を募り、また全国のサバイバー支援を呼びかけるため、全長3,500kmを延べ90日間かけて歩く、76歳の挑戦を決意しました。 全国がんセンター協議会加盟の32病院を訪ね、できる限りサバイバーと会って、語り合います。彼らのニーズを探り、「がんサバイバーnet(仮)」に反映します。3,500kmを歩くことは容易ではありませんが、不安より期待で胸が高まっています。昨年は、がんで亡くした妻に感謝、慰霊をする四国88ケ所のお遍路巡りを達成しました。今回は、全国のサバイバーを巡るお遍路です。がんサバイバー・クラブの活動を知ってもらい、多くのサバイバーを支えることにもつなげたいと意気込んでおります。 最後までお読みいただきまして、どうもありがとうございました。垣添忠生垣添忠生(かきぞえ ただお)プロフィール 1941年大阪生まれ、1967年東京大学医学部医学科卒業。泌尿器科を専攻し、1975年より国立がんセンター泌尿器科医員。1992年中央病院長。2002年国立がんセンター総長。2007年定年退職し、現在は公益財団法人日本対がん協会会長。高松宮妃癌研究基金学術賞、日本医師会医学賞、瑞宝重光章などを受賞。著書に『妻を看取る日』(新潮社)、『悲しみの中にいるあなたへの処方箋』(新潮社)、『巡礼日記-亡き妻と歩いた600キロ』(中央公論新社)など。【全国縦断 がんサバイバー支援ウォーク】期 間 : 2018年2月5日(月)~2018年7月23日(月)予定訪問先 : 全国がん(成人病)センター協議会【全がん協】加盟32病院

日本対がん協会の「がんサバイバー・クラブ」のサイト内に、全国のがんサバイバー(がん経験者)が、いつでも、どこでも、オンライン上で互いにつながり、意見や情報の交換が気軽にできるコミュニケーション機能を新たに作ります。その一部の資金を募集いたします。

【ご支援方法について】
当プロジェクトへのご支援をネットでお申し込みが出来ない方は、現金書留でのご支援も可能です。ご希望の方は、事務局☎ 03-6869-9001 (平日10時~17時)までご連絡をお願いいたします。

【2018年5月24日追記

今回のプロジェクトは2月5日にスタートしました。おかげさまで、締め切り1週間前の5月23日に100%達成しました! 

このサイトにはカウントされていませんが、垣添に直接手渡しで寄付をしてくださった方々、また、金銭面だけでなく、ご声援など様々な形で応援してくださった方々、全ての皆さまに心より御礼申し上げます。

当プロジェクトの目的は、「オンラインコミュニティを立ちあげ」です。趣旨に賛同し、およそ1,000万円以上のシステム開発開発費を工面していただく企業(メディエイド様)やメニュー開発の議論に加わっていただいているサバイバーの皆さんには大変お世話になっています。

今後サーバやセキュリティ費用の他、利用者が増えれば増えるほどシステム管理費用も必要になりますので、引き続きご寄付によるご支援をいただけると幸いです。


■プロジェクト立案にかける想い

はじめまして。垣添忠生です。国立がん研究センターの総長を経て、現在は公益財団法人・日本対がん協会会長を務めています

日本には約700万人のサバイバーがいるのをご存知でしょうか。日本人の2人に1人ががんにかかる時代です。一方で、医学の進歩で、「がん=死」ではありません。それなのに、病気の実態は知られておらず、就労や生活、心のケアなどの患者支援は不十分です。

がんと診断された人は強い不安や悲しみを感じ、時に疎外感を覚えます。このため、本心を心置きなく打ち明けられる仲間を求めます。しかし、居住地やがんの種類・進行状況、経済的な事情などによって、思うようにいかないことが多々あります。私は数多くの患者を診てきたがんの専門医です。自分自身も大腸がんと腎臓がんを患いましたが、幸いなことに早期に発見できたので大事に至りませんでした。しかし、10年前に妻をがんで亡くしたのです。覚悟はしていたものの、精神的衝撃は想像をはるかに超えていました。40年間互いに助け合い励ましあってきた病弱な妻を喪った苦痛はすさまじく、立ち直るために新たにまったく未体験のことも始めました。それは居合道、本格的登山、雪山・・・自らグリーフワークを積極的に実践し、その際はいつも仲間に助けられました。

日本対がん協会では、2017年6月に「がんサバイバー・クラブ」という事業を立ち上げました。公式サイトで信頼できる情報や全国の患者会情報などを提供したり、がん就労相談や誰もが参加できる「がんサバイバー・カフェ」を定期的に開いたりしてきました。

ただ、それでも、すべてのサバイバーには届きません。そこで今回、サイト内に新たに「がんサバイバーnet(仮)」を設置します。これは、利用者がいつでも、どこでも、オンライン上でつながり、リアルタイムで交流できる「場」です。全国のサバイバーをつなぐことで、一人で悩み、苦しむ人を救えます。セキュリティを守るため、会員専用のコミュニティにします。どなたも、安心して登録し、ご活用いただけます。


■コミュニケーション機能が必要な訳
      ~心から話せる人と会いたい~

日本対がん協会が昨年実施したリレー・フォー・ライフ※の全国33会場で、参加されたサバイバーの方たちにアンケートをお願いしました。自由記述で、何を求めているかも伺いました。その一部をご紹介します。

※がん患者さんやそのご家族を支援し、地域全体でがんと向き合い、がん征圧を目指すチャリティ活動事業

「病院が、1人で孤独な治療を受けるのではなく、いろんな人たちに支えられる場になってほしい」(40代女性、がん罹患歴4年)

「がんと上手に付き合っていけるような心のサポートを受けられ、共感できる場所がほしい」(50代女性、1年)

「心から話せる人と会いたい」(60代女性、23年)

「1人で悩まないで、自分のがんを前に出し、仲間と共に生きていく姿勢が苦しみを軽減させる。ぜひ手をつなごう!!」(70代女性、24年)

「患者会の存在をすぐに知ることができる方法と、がんかも?となった時点からサバイバーと話せるような患者会があるといいと思います」(60代女性、3年)

がんサバイバーたちが訴えるのは、

「本心を心置きなく打ち明けて、思いを共有できる場がもっと身近にほしい」

という思いなのです。


■目的は、いつでも、どこでも、つながれる
    「心のよりどころ」を提供すること

がんになると、医師・看護師にも家族・友人にも話せないこと、あるいは話しても理解されないことが出てきます。そんなときに頼りになるのは、先輩のサバイバーです。有用な情報を得られるだけでなく、本音で話すことでやすらげます。サバイバー本人の気持ちにゆとりが出ると、家族もケアがしやすくなります。

「がんサバイバーnet(仮)」は、たとえば次のような切実な思いに応えます。

・抗がん剤治療中で体力的に外出するのがつらく、自宅にいながら患者仲間と交流したい。

・イベントや患者会で知り合った遠方の仲間たちとの交流を継続したい。

・同じような病気・病状、年代、生活環境の仲間や先輩の体験談を聞いたり悩みを分かち合ったりして、不安な気持ちを跳ね返したい。

・いきなり「患者会」に参加する勇気がないので、ネット上で仲間の輪を広げたい。

・希少がんなので、周囲にいない同じがん種の患者と情報交換したい。

・入院中の孤独な夜に、暖かい言葉に触れたい。

・経験豊富な先輩患者から、セカンドオピニオンの取り方や医師とのコミュニケーションのコツを教えてもらいたい。

・通常の診療では聞けない、患者が利用できる制度を教えてもらいたい。

心のよりどころがあることは、希望を失わないことです。それは、サバイバーにとって、完治したり長生きしたりするのに欠かせない要素です。「がんサバイバーnet(仮)」は、必ずやその一助となることでしょう。


■目標支援額:300万円

システム開発にはおよそ1,000万円以上の開発費、年間50万円程度のサーバ、セキュリティ費用の他、利用者が増えれば増えるほどシステム管理費用も必要になります。

開発費は、当事業に賛同してくださったシステム会社(株式会社メディエイド)様のご協力で大幅に圧縮することができました。


●ご支援いただいたお金の使い方

株式会社メディエイド様が提供する患者と家族のためのコミュニティサイトを、がんサバイバー・クラブ向けにカスタマイズして、「がんサバイバーnet(仮)」を構築する費用の一部として使用いたします。


■リターンについて

今回の企画をご賛同いただいたテルモ株式会社様と キユーピー株式会社様からもご支援をいただいています。

キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど。瓶マヨネーズのデザインは変更予定です。希望小売価格: ¥5,300)

テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測できます。希望小売価格: ¥7,180 http://www.terumo.co.jp/consumer/products/healthca... )

10万円のリターンとして、日本対がん協会創立60周年記念式典(11月予定)にお二人を来賓としてご招待いたします。ただし恐れ入りますが交通費は各自お支払いください。

30万円のリターンとして、垣添忠生の出張講演を承ります。基本90分間。がんに関する講演ですが、内容によってはお受けできない場合がありますのでご了承ください。開催日は要相談。交通費は別請求させていただきます。


■想定されるリスク

目標金額が達成しなかった場合もプロジェクトは必ず実行しコミュニケーション機能つくりに着手しますが、一部仕様が実現しなかったり、機能追加のスピードが遅くなることが想定されます。

必要としている方へ、費用負担を強いることなく利用していただくために、皆様からのご支援を役立てて参ります。


■最後に・・・

76歳の挑戦!資金集め&全国のがんサバイバー支援呼びかけのために・・・

私は、今回、「がんサバイバーnet(仮)」を構築する資金の一部を募り、また全国のサバイバー支援を呼びかけるため、全長3,500kmを延べ90日間かけて歩く、76歳の挑戦を決意しました。

全国がんセンター協議会加盟の32病院を訪ね、できる限りサバイバーと会って、語り合います。彼らのニーズを探り、「がんサバイバーnet(仮)」に反映します。3,500kmを歩くことは容易ではありませんが、不安より期待で胸が高まっています。昨年は、がんで亡くした妻に感謝、慰霊をする四国88ケ所のお遍路巡りを達成しました。今回は、全国のサバイバーを巡るお遍路です。がんサバイバー・クラブの活動を知ってもらい、多くのサバイバーを支えることにもつなげたいと意気込んでおります。

最後までお読みいただきまして、どうもありがとうございました。

垣添忠生

垣添忠生(かきぞえ ただお)プロフィール
1941年大阪生まれ、1967年東京大学医学部医学科卒業。泌尿器科を専攻し、1975年より国立がんセンター泌尿器科医員。1992年中央病院長。2002年国立がんセンター総長。2007年定年退職し、現在は公益財団法人日本対がん協会会長。高松宮妃癌研究基金学術賞、日本医師会医学賞、瑞宝重光章などを受賞。著書に『妻を看取る日』(新潮社)、『悲しみの中にいるあなたへの処方箋』(新潮社)、『巡礼日記-亡き妻と歩いた600キロ』(中央公論新社)など。


【全国縦断 がんサバイバー支援ウォーク】

期 間 : 2018年2月5日(月)~2018年7月23日(月)予定

訪問先 : 全国がん(成人病)センター協議会【全がん協】加盟32病院


支援期間終了

このプロジェクトが気に入ったら
いいね!しよう

最新のプロジェクト情報をお届けします。

  • 支援者

    72

  • 残り期間

    0

  • 集まっている金額

    4,069,143

    目標金額:3,000,000

  • 達成率135%

    FUNDED!

2018年05月31日23:59に終了しました。

支援期間終了

起案者

実行者イメージ

垣添忠生(かきぞえただお)

公益財団法人日本対がん協会会長。1941 ... 年大阪生まれ、1967年東京大学医学部医学科卒業。泌尿器科を専攻し、1975年より国立がんセンター泌尿器科医員。1992年中央病院長。2002年国立がんセンター総長。2007年定年退職。高松宮妃癌研究基金学術賞、日本医師会医学賞、瑞宝重光章などを受賞。著書に『妻を看取る日』(新潮社)、『悲しみの中にいるあなたへの処方箋』(新潮社)、『巡礼日記-亡き妻と歩いた600キロ』(中央公論新社)など。
  • 1,000

    お礼メール

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告

    支援者の数 14

    お届け予定:2018年6月

    支援期間終了

  • 3,000

    オリジナルトートバッグ

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブ オリジナルロゴ入りトートバッグ(がんサバイバーがまっすぐに同じ方向を見つめ、共に手を取り合い希望に向かっている様子を表現しました。)

    支援者の数 17

    お届け予定:2018年6月

    支援期間終了

  • 10,000

    トートバッグとサイン本

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブオリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)

    支援者の数 20

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 20,000

    トートバッグとキユーピー商品詰め合わせ

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブ オリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど)

    支援者の数 3

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 30,000

    トートバッグとテルモ・運動効果計測器

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブ オリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測可能)

    支援者の数 4

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 50,000

    キユーピー詰め合わせとテルモ運動効果計測器他

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブオリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)
      ■テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測可能)
      ■キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど)

    支援者の数 8

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 残り7枚

    100,000

    日本対がん協会創立60周年記念式典へ来賓招待(2名)

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブオリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)2冊
      ■テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測可能)
      ■キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど)
      ■日本対がん協会創立60周年記念式典(11月予定)にお二人を来賓としてご招待。ただし交通費は各自お支払いください。)

    支援者の数 3

    お届け予定:2018年11月

    支援期間終了

  • SOLD OUT

    300,000

    垣添が出張講演いたします!

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)3冊
      ■垣添の出張講演(「がんと共に生きる」などの演目。90分間。開催日は要相談。ただし交通費・場所によっては宿泊費は別請求させていただきます)

    支援者の数 3

    お届け予定:2018年12月

    支援期間終了

このプロジェクトをシェアする

カテゴリーから
プロジェクトをさがす