• 佐野 恭子

高次脳機能障害のある方とご家族に暮らしのヒントを!

プロジェクトイメージ
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このプロジェクトについて

兵庫医療大学 リハビリテーション学部 作業療法学科 教員の 佐野 恭子と申します。アメリカの高次脳機能障害当事者が書かれた暮らしのヒントいっぱいの本(ありそうでなかった)を翻訳させていただき、高次脳機能障害のある方とご家族に届けたいと思っています! 今回のクラウドファンディングでは、そのための翻訳・出版費用を募りたいと思います。ぜひ、みなさんのご協力をお願いいたします! ■高次脳機能障害は他人事ではありません! みなさんは「高次脳機能障害」をご存知でしょうか。 「高次脳機能障害」は脳損傷の結果生じる、意欲、感情、注意、記憶、思考など、私たちが社会生活を送るために欠かせない認知機能の障害です。脳損傷の原因はさまざまですが、脳卒中などの病気による脳損傷は成人に多く、事故などによる脳損傷は子どもや若者に多いのが特徴です。 厚生労働省の「平成28年 生活のしづらさなどに関する調査(全国在宅障害児・者実態調査)」によれば、医師から高次脳機能障害と診断された方の数は327千人と推定されています。さらに診断されていない方を合わせると、50万人に上るのではないかと言われています。この数字からも、「病気や事故による脳損傷」そして「高次脳機能障害」は、決して他人事ではないと分かっていただけると思います。 ■高次脳機能障害のある方とご家族を支えたい! 救急医療の進歩にともない、多くの脳損傷者の命が救われる時代になりました。ところがそれと同時に、後遺症を抱えて生活する方も増えています。そして「高次脳機能障害」が後遺症として残った場合、勉強や仕事だけでなく対人関係にも困難をきたし、周囲から孤立して生活せざるを得なくなるケースが少なくありません。しかし、何らかの工夫や周りの協力によって、生活の中で障害の影響を最小限に留めることができるのも事実です。 それでも、高次脳機能障害に対する世の中の理解はいまだ十分とは言えません。障害が原因でうまくいかないことや受け入れられないことが続くと、目標を見失ったり回復を諦めたりする方もいます。私は、漫然とした毎日の暮らしに歯がゆさを感じている高次脳機能障害者の声を聞くたび、作業療法士には何ができるのだろう?と思いを巡らせてきました。 ■1日ひとつ、がんばってみる そんな時に目にとまったのが、“Brain Injury Survival Kit: 365 Tips, Tools & Tricks to Deal With Cognitive Function Loss(C Sullivan,Demos Health,2008)“という本でした。 この本は、高次脳機能障害当事者、脳外傷で母親を亡くした家族、そして医師でもある著者が、症状ごとに「生活者目線」で365のヒントを記すという、これまでにない1冊です。365…つまり、『1日ひとつ、がんばってみませんか?』ということ。 例えばこんな感じです。 『次は何? 明日は何?なんて考えないでおこう!』(目の前のことに集中するために)『やることリストは短い文で書こう!』(何をすべきかすぐ分かるように) 朝、この本をぱっと開いて目に入ったヒントを実行する。その気軽さが、チャレンジする気持ちを保つことにつながるのではないか。そんな思いから、この本を高次脳機能障害のある方とご家族に紹介したい!と考えました。 ■プロジェクトに関連する私の活動 私は10年ほど前から高次脳機能障害者家族会の活動支援を続けています。facebookに定例会などの様子を紹介していますので、見ていただけるとうれしいです。(「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会 兵庫支部」または @wakamonohyogo で検索!)定例会では、高次脳機能障害のある方とご家族が一緒に作業をします。 ★お菓子やストラップ作り(みんなで初めての挑戦)   ★手作り小物をバザーで販売(地域との接点づくり)今年の様子(2018年11月28日、阪急オアシス本山南店にて)。いい顔してる!   ★将来の備えについての勉強会(行政書士さんとお金のお話) 企画する側の私が気を付けているのは、「介助される人(高次脳機能障害者)」と「介助する人(家族)」の関係からお互いに離れ、集まったメンバー全員が同じように参加できる場、時間、作業を提供すること。もちろんいつもうまくいくとは限りませんしとても難しいのですが、絶対に必要な配慮であると考えています。 決して短くはない、高次脳機能障害を負った後の人生。同じ場所、同じ関係、同じ役割では、疲れてしまいます。それは一緒に暮らすご家族も同じはず。 この長期戦をどうやって前に進む?どうやって壁を越える?どうやって世界を広げる?どうやって自分を変える?…私にできることを、これからも模索し続けたいと思っています。 ■必要な資金とその使い道 このプロジェクトを実現させるためには、約210万円のご支援が必要です。みなさんのお力を貸してください! <使い道>・出版費用 約115万円:完成本仕様:A5判、並製、単色刷で300冊※・翻訳権料 約35万円・出版費用や翻訳権料の変更に対応する予備費、消費税 約18万円・クラウドファンディング手数料 約42万円 ※出版費用の見積もりは、青山社(https://www.seizansha.co.jp)さんにお願いしました。   みなさんのご理解・ご支援によってプロジェクトを実現させ、この本を知ってくださる人が増えることを、切に、切に、願います。 ■支援者のみなさんへのお礼 全ての支援者のみなさんに感謝のお手紙をお送りいたします。また、ご支援に応じて以下のお礼を予定しています。(お礼の送付にかかる費用の一部は当方で負担いたします。) ★3,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②起案者Facebookにお名前掲載(※1) ★7,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②起案者Facebookにお名前掲載(※1)③プロジェクト進捗状況報告 ★11,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②起案者Facebookにお名前掲載(※1)③プロジェクト進捗状況報告④完成本1冊(※2) ★15,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②完成本へのお名前掲載(※3) ③プロジェクト進捗状況報告④完成本1冊(※2)⑤オリジナルクリアフォルダー1枚とおまけ(※4) ★20,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②完成本へのお名前掲載(※2)③プロジェクト進捗状況報告④完成本1冊(※2)⑤オリジナルクリアフォルダー3枚とおまけ(※4)⑥コーヒードリップバッグ5杯分セット(※5) (※1)プロジェクトの「支援者」欄に表記されているお名前を掲載いたします。最大20文字でお願いします。支援者様一覧として、Facebookに投稿します。(※2)高次脳機能障害のある方とご家族にこの本を多く届けたいとの思いから、支援者のみなさんへの贈呈は150冊までとさせていただきます。ご了承ください。(※3)プロジェクトの「支援者」欄に表記されているお名前を掲載いたします。最大30文字でお願いします。(※4)クリアフォルダーは高次脳機能障害のある方が描いたイラスト入り!おまけはバザーで好評だった手作り品の中から1つ選んでお届けします(何が届くかはお楽しみ)。  (※5)コーヒードリップバッグは一般社団法人 高次脳機能障害者 サポートネット 珈琲焙煎工房 Hug(http://sptnet.org)さんの商品です。 ■想定されるリスク ★一番の気がかりは、このプロジェクトが始動する前に翻訳権が第三者に渡ってしまうことです。その時には全ての計画が水の泡に・・・。すでに翻訳許諾は得ています。あとはみなさんのお力が頼りです! ★翻訳にあたっては、高次脳機能障害のある方とご家族にとってわかりやすい本であることを最優先に、丁寧に、作業を進めてまいります。完成本については、2019年12月発送予定としておりますが、万が一多少の遅れが発生する場合には、速やかに活動報告にて進捗状況と新たな予定をご報告いたします。 ★万が一、目標金額に達しなかった場合は、一度本の出版を断念せざるを得ないと考えています。一般書籍としての販売は採算面で難しいとの助言を得ているため、クラウドファンディングに再挑戦する以外の方法は今のところありません。 ■高次脳機能障害への理解が広がることを祈って 最後までお読みいただきありがとうございました。おたがいの強みを伸ばし、弱みを補い合う、そんなあったかい世の中でありますように。

兵庫医療大学 リハビリテーション学部 作業療法学科 教員の 佐野 恭子と申します。
アメリカの高次脳機能障害当事者が書かれた暮らしのヒントいっぱいの本(ありそうでなかった)を翻訳させていただき、高次脳機能障害のある方とご家族に届けたいと思っています!

今回のクラウドファンディングでは、そのための翻訳・出版費用を募りたいと思います。
ぜひ、みなさんのご協力をお願いいたします!


■高次脳機能障害は他人事ではありません!

みなさんは「高次脳機能障害」をご存知でしょうか。

「高次脳機能障害」は脳損傷の結果生じる、意欲、感情、注意、記憶、思考など、私たちが社会生活を送るために欠かせない認知機能の障害です。脳損傷の原因はさまざまですが、脳卒中などの病気による脳損傷は成人に多く、事故などによる脳損傷は子どもや若者に多いのが特徴です。

厚生労働省の「平成28年 生活のしづらさなどに関する調査(全国在宅障害児・者実態調査)」によれば、医師から高次脳機能障害と診断された方の数は327千人と推定されています。
さらに診断されていない方を合わせると、50万人に上るのではないかと言われています。
この数字からも、「病気や事故による脳損傷」そして「高次脳機能障害」は、決して他人事ではないと分かっていただけると思います。


■高次脳機能障害のある方とご家族を支えたい!

救急医療の進歩にともない、多くの脳損傷者の命が救われる時代になりました。
ところがそれと同時に、後遺症を抱えて生活する方も増えています。そして「高次脳機能障害」が後遺症として残った場合、勉強や仕事だけでなく対人関係にも困難をきたし、周囲から孤立して生活せざるを得なくなるケースが少なくありません。
しかし、何らかの工夫や周りの協力によって、生活の中で障害の影響を最小限に留めることができるのも事実です。

それでも、高次脳機能障害に対する世の中の理解はいまだ十分とは言えません。
障害が原因でうまくいかないことや受け入れられないことが続くと、目標を見失ったり回復を諦めたりする方もいます。
私は、漫然とした毎日の暮らしに歯がゆさを感じている高次脳機能障害者の声を聞くたび、作業療法士には何ができるのだろう?と思いを巡らせてきました。


■1日ひとつ、がんばってみる

そんな時に目にとまったのが、
“Brain Injury Survival Kit: 365 Tips, Tools & Tricks to Deal With Cognitive Function Loss(C Sullivan,Demos Health,2008)“という本でした。


この本は、高次脳機能障害当事者、脳外傷で母親を亡くした家族、そして医師でもある著者が、症状ごとに「生活者目線」で365のヒントを記すという、これまでにない1冊です。
365…つまり、『1日ひとつ、がんばってみませんか?』ということ。

例えばこんな感じです。
『次は何? 明日は何?なんて考えないでおこう!』(目の前のことに集中するために)
『やることリストは短い文で書こう!』(何をすべきかすぐ分かるように)

朝、この本をぱっと開いて目に入ったヒントを実行する。
その気軽さが、チャレンジする気持ちを保つことにつながるのではないか。
そんな思いから、この本を高次脳機能障害のある方とご家族に紹介したい!と考えました。


■プロジェクトに関連する私の活動

私は10年ほど前から高次脳機能障害者家族会の活動支援を続けています。
facebookに定例会などの様子を紹介していますので、見ていただけるとうれしいです。
「頭部外傷や病気による後遺症を持つ若者と家族の会 兵庫支部」または @wakamonohyogo で検索!)
定例会では、高次脳機能障害のある方とご家族が一緒に作業をします。


★お菓子やストラップ作り(みんなで初めての挑戦)

 

★手作り小物をバザーで販売(地域との接点づくり)
今年の様子(2018年11月28日、阪急オアシス本山南店にて)。いい顔してる!

 

★将来の備えについての勉強会(行政書士さんとお金のお話)


企画する側の私が気を付けているのは、「介助される人(高次脳機能障害者)」と「介助する人(家族)」の関係からお互いに離れ、集まったメンバー全員が同じように参加できる場、時間、作業を提供すること。
もちろんいつもうまくいくとは限りませんしとても難しいのですが、絶対に必要な配慮であると考えています。

決して短くはない、高次脳機能障害を負った後の人生。
同じ場所、同じ関係、同じ役割では、疲れてしまいます。
それは一緒に暮らすご家族も同じはず。

この長期戦をどうやって前に進む?どうやって壁を越える?どうやって世界を広げる?どうやって自分を変える?
…私にできることを、これからも模索し続けたいと思っています。


■必要な資金とその使い道

このプロジェクトを実現させるためには、約210万円のご支援が必要です。
みなさんのお力を貸してください!


<使い道>
・出版費用 約115万円:完成本仕様:A5判、並製、単色刷で300冊※
・翻訳権料 約35万円・出版費用や翻訳権料の変更に対応する予備費、消費税 約18万円
・クラウドファンディング手数料 約42万円

※出版費用の見積もりは、青山社https://www.seizansha.co.jp)さんにお願いしました。  

みなさんのご理解・ご支援によってプロジェクトを実現させ、この本を知ってくださる人が増えることを、切に、切に、願います。



■支援者のみなさんへのお礼

全ての支援者のみなさんに感謝のお手紙をお送りいたします。また、ご支援に応じて以下のお礼を予定しています。(お礼の送付にかかる費用の一部は当方で負担いたします。)

★3,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②起案者Facebookにお名前掲載(※1)

★7,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②起案者Facebookにお名前掲載(※1)③プロジェクト進捗状況報告

★11,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②起案者Facebookにお名前掲載(※1)③プロジェクト進捗状況報告④完成本1冊(※2)

★15,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②完成本へのお名前掲載(※3) ③プロジェクト進捗状況報告④完成本1冊(※2)⑤オリジナルクリアフォルダー1枚とおまけ(※4)

★20,000円のご支援で・・・①感謝のお手紙②完成本へのお名前掲載(※2)③プロジェクト進捗状況報告④完成本1冊(※2)
⑤オリジナルクリアフォルダー3枚とおまけ(※4)⑥コーヒードリップバッグ5杯分セット(※5)


(※1)プロジェクトの「支援者」欄に表記されているお名前を掲載いたします。最大20文字でお願いします。支援者様一覧として、Facebookに投稿します。
(※2)高次脳機能障害のある方とご家族にこの本を多く届けたいとの思いから、支援者のみなさんへの贈呈は150冊までとさせていただきます。ご了承ください。
(※3)プロジェクトの「支援者」欄に表記されているお名前を掲載いたします。最大30文字でお願いします。
(※4)クリアフォルダーは高次脳機能障害のある方が描いたイラスト入り!
おまけはバザーで好評だった手作り品の中から1つ選んでお届けします(何が届くかはお楽しみ)。 


(※5)コーヒードリップバッグは一般社団法人 高次脳機能障害者 サポートネット 珈琲焙煎工房 Hughttp://sptnet.org)さんの商品です。

■想定されるリスク

★一番の気がかりは、このプロジェクトが始動する前に翻訳権が第三者に渡ってしまうことです。その時には全ての計画が水の泡に・・・。すでに翻訳許諾は得ています。
あとはみなさんのお力が頼りです!

★翻訳にあたっては、高次脳機能障害のある方とご家族にとってわかりやすい本であることを最優先に、丁寧に、作業を進めてまいります。
完成本については、2019年12月発送予定としておりますが、万が一多少の遅れが発生する場合には、速やかに活動報告にて進捗状況と新たな予定をご報告いたします。

★万が一、目標金額に達しなかった場合は、一度本の出版を断念せざるを得ないと考えています。一般書籍としての販売は採算面で難しいとの助言を得ているため、クラウドファンディングに再挑戦する以外の方法は今のところありません。


■高次脳機能障害への理解が広がることを祈って

最後までお読みいただきありがとうございました。
おたがいの強みを伸ばし、弱みを補い合う、そんなあったかい世の中でありますように。

支援期間終了

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最新のプロジェクト情報をお届けします。

  • 支援者

    181

  • 残り期間

    0

  • 集まっている金額

    2,298,000

    目標金額:2,100,000

  • 達成率109%

    FUNDED!

2019年03月06日23:59に終了しました。

支援期間終了

起案者

実行者イメージ

佐野 恭子

こんにちは!
兵庫医療大学リハビリテー ... ション学部で作業療法学科の教員をしている佐野恭子と申します。
高次脳機能障害のある方たちがどのように暮らしておられるのか、活動の場はあるのか、障害を理解してくれる支援者は周りにいるのか、ご家族はどのような思いでおられるのかなど、病院でのリハビリテーションが終了した後の生活をきちんと知り、作業療法士として、いち支援者として、長期的な視点で支えることの大切さを強く感じてきました。自分の力不足に悩むこともありますが、障害当事者の方やご家族から逆にエネルギーをいただいて奮起する毎日です。

  • 3,000

    感謝のお手紙と起案者フェイスブックへのお名前掲載

    リターン

      ①感謝のお手紙
      ②起案者フェイスブックにお名前掲載

    支援者の数 35

    お届け予定:2019年4月

    支援期間終了

  • 7,000

    さらに! プロジェクト進捗状況のご報告

    リターン

      ①感謝のお手紙
      ②起案者フェイスブックにお名前掲載
      ③プロジェクト進捗状況報告

    支援者の数 5

    お届け予定:2019年12月

    支援期間終了

  • SOLD OUT

    11,000

    さらに! 完成本1冊

    リターン

      ①感謝のお手紙
      ②起案者フェイスブックにお名前掲載
      ③プロジェクト進捗状況報告
      ④完成本 1冊

    支援者の数 70

    お届け予定:2019年12月

    支援期間終了

  • 残り9枚

    15,000

    さらに! 完成本へのお名前掲載とオリジナルグッズ

    リターン

      ①感謝のお手紙
      ②完成本へのお名前掲載
      ③プロジェクト進捗状況報告
      ④完成本 1冊
      ⑤オリジナルクリアフォルダー1枚とおまけ

    支援者の数 41

    お届け予定:2019年12月

    支援期間終了

  • SOLD OUT

    20,000

    さらに! コーヒードリップバッグ

    リターン

      ①感謝のお手紙
      ②完成本へのお名前掲載
      ③プロジェクト進捗状況報告
      ④完成本 1冊
      ⑤オリジナルクリアフォルダー3枚とおまけ
      ⑥コーヒードリップバッグ5杯分セット

    支援者の数 30

    お届け予定:2019年12月

    支援期間終了

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