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国内唯一の食道がん患者支援団体が、食道がんに特化したシンポジウムの開催

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このプロジェクトについて

食道がん啓発月間である4月に国立がんセンター築地キャンパス新研究棟に於いて、食道がんに特化した初のシンポジウムを開催します。食道がんは初期の段階では自覚症状が出にくいがんです。本シンポジウムを通し、がん患者・経験者やその家族らが「ひとりじゃない」と感じるとともに、「食道がんの正しい知識を広め、検査、予防への意識向上」を推進したいと思います。皆様どうぞご支援をお願いいたします。 48歳、働き盛りで罹患した食道がんが人生の転機に 初めまして、一般社団法人 食道がんサバイバーシェアリングス 代表の髙木健二郎です。私たちは2020年7月に設立した国内唯一の食道がん患者支援団体で、現在は食道がんを告知された患者の不安を緩和できるよう、患者会及び経験者による治療・生活などに関するQ&A形式を含めた情報共有Webサイト「食がんリングス」を運営しています。 皆さんは「食道がん」と聞いてどの様な病気か具体的にイメージできますか? 食道がんは消化器系のがんの中でも、検診対象となっている胃がんや大腸がんに比べ認知度が低いといわれていますが、この20年で患者数は8割以上増えています。(※1) 歌舞伎俳優の中村勘三郎さんや歌手の桑田佳祐さん野口五郎さんら著名人も食道がんをご経験されています。 【食道がん罹患者数推移】 (※1出典元:国立がん研究センター がん情報サービス) 食道癌は、頸部(けいぶ)のリンパ節などを通して他の臓器に転移する確率が高く、厳しい結果に至ることが少なくないがんとも言われています。そして生活習慣、特に飲酒・喫煙の習慣が食道がん発症に強く起因しています。 2012年3月、私は食道がんと診断されました。48歳の時です。 病名を耳にした後は、「まさか自分ががんにかかるなんて」という気持ちや、食道がんに対する知識がなかったことで不安や落ち込んだ状態が続きました。 当時、私は食道を摘出し食道の代わりに胃を伸ばす「胃管再建」という手術を受け、現在でも後遺症で左側の声帯が動かなくなる反回神経麻痺を伴っています。 少しでもこの病気の情報交換を行える場が欲しい!自身の経験を通し、食道がん患者やその家族、そして認知度が高いとは言えない食道がんの啓発活動を行いたいと強く感じ、食道専門医の先生方の協力も頂きながら団体を設立しました。 【一般企業への啓発活動】 今回クラウドファンディングで、4月の「食道がん啓発月間」に、食道がん患者やその家族、食道がん啓発のため一般の方、がん教育関係者、医療関係者を対象としたシンポジウムの開催費用を募ります。 本シンポジウムは、食道がんの正しい知識を広め、早期発見の重要性、検査、予防への意識向上などを推進するため、賛同くださる医師をはじめ、各テーマに別に有識者を招聘する予定です。皆様のご支援、ぜひお願いいたします。 イベント詳細 ・日  程:2021年4月17日(土) ・時  間10:30~15:30(予定)・場  所:国立がん研究センター病院 築地キャンパス新研究棟1F大会議室及びオンライン・開催形式:ハイブリッド形式 ※YoutubeにてLive放送(予定) ※コロナ影響を注視しイベントガイドラインを遵守・後  援:厚生労働省/特定非営利活動法人 日本食道学会/公益財団法人 日本対がん協会/がん情報サイト「オンコロ」・主  催:一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス・運  営:株式会社クオラス 【患者会「食がんリングス」の運営】 食道がんを告知された患者の不安を緩和できるよう、患者会及び経験者による治療・生活などに関するQ&A形式を含めた情報共有Webサイト「食がんリングス」を運営しています。 資金の使い道 【お支援いただいた資金は開催運営費などに使用させていただきます。】 ・目標金額:180万円 <内訳>・シンポジウムの企画・運営・各種制作・実行資金:120万円・リターン制作・送付、クラウドファンディング手数料等:60万円 リターンについて 今、私たちがお贈りできるリターンです。・HPでのシンポジウム報告・YoutubeでシンポジウムLive配信のアーカイブ・サンクスメール・HPへのお名前の掲載(原則本名での掲載になります。ニックネーム、掲載不可等のご希望ありましたらお申し込みと合わせてご連絡ください。)・第1回開催記念オリジナルピンバッジ・団体Youtubeチャンネル「食がんリングスチャンネル」への出演で団体メンバーとのトークセッション 想定されるリスク・シンポジウム開催のための運営周りに関しましての危惧はありませんが、・クラウドファンディングでの資金未達による予算の資金不足のリスクがあります。・一般企業様への協賛もアプローチいたしますが不透明な予算となっています。・コロナ影響を注視しイベントガイドラインを遵守する事。 食道がん患者さんを少しでも減らすために食道がんの主な要因には飲酒と喫煙が強く関係しています。がんになったら、もう二度と元の身体には戻れません。 インターネットのチカラで、日本全国の地域間で食道がん患者の情報格差をなくしたい。 食道がん患者は今まで患者会が無かったため、医療従事者との対話が主で経験者の体験談などの情報を得る機会が乏しい状況にありました。 •「これから手術で不安」•「自分と同じような症状の人は?」•「こんな時、他の人はどうしてるの?」•「術後、どんな生活してるの?」 今まで繋がる事の出来なかった罹患者同士が集まり、同じ病気と向き合っている立場として話をし、仲間として耳を傾け合い、知る事が出来なかった経験談を聞き、自分たちの思いを共有する事で勇気づけ合いたい。悩みを相談しても、もしかすると期待した答えが返ってこないかもしれません。 でも同じがん種と向き合っている人達、そう、〝仲間〟と話せただけでも落ち着く事ってありますよね。わたしも食道がんサバイバーです。いくつかの後遺症を抱え、仲間に聞いてみたい事も沢山あります。インターネットのチカラを借りれば距離など関係ありません。 ドアに鍵はかかっていません。先ずは開けてみて下さい。でも、扉の向こう側にどんな人がいるかわからないのにドアを開けるのって、とても勇気がいりますよね。 だから、YouTubeチャンネルを展開しているんです。写真や文章からだけではわからない、 • どんな人が運営しているの?• どんな顔?• どんな声?• どんな話し方?• どんな仕草? テキスト文字からだけではわからないニュアンスなど、動画を通して感じ取って貰えたらと願っています。そしてなるべく普段通りな感じで喋っています。だって、患者支援団体が難しく険しい顔や神妙な面持ちで淡々と話してたら、初めて見た方は重苦しくなりませんか?わたしたちは前向きになるための団体なんです。 私たちの活動と一歩となる本シンポジウム、皆様のご協力ぜひともお願いいたします。

食道がん啓発月間である4月に国立がんセンター築地キャンパス新研究棟に於いて、食道がんに特化した初のシンポジウムを開催します。食道がんは初期の段階では自覚症状が出にくいがんです。本シンポジウムを通し、がん患者・経験者やその家族らが「ひとりじゃない」と感じるとともに、「食道がんの正しい知識を広め、検査、予防への意識向上」を推進したいと思います。皆様どうぞご支援をお願いいたします。


48歳、働き盛りで罹患した食道がんが人生の転機に

初めまして、一般社団法人 食道がんサバイバーシェアリングス 代表の髙木健二郎です。私たちは2020年7月に設立した国内唯一の食道がん患者支援団体で、現在は食道がんを告知された患者の不安を緩和できるよう、患者会及び経験者による治療・生活などに関するQ&A形式を含めた情報共有Webサイト「食がんリングス」を運営しています。


皆さんは「食道がん」と聞いてどの様な病気か具体的にイメージできますか?

食道がんは消化器系のがんの中でも、検診対象となっている胃がんや大腸がんに比べ認知度が低いといわれていますが、この20年で患者数は8割以上増えています。(※1)

歌舞伎俳優の中村勘三郎さんや歌手の桑田佳祐さん野口五郎さんら著名人も食道がんをご経験されています。


【食道がん罹患者数推移】

(※1出典元:国立がん研究センター がん情報サービス)

食道癌は、頸部(けいぶ)のリンパ節などを通して他の臓器に転移する確率が高く、厳しい結果に至ることが少なくないがんとも言われています。そして生活習慣、特に飲酒・喫煙の習慣が食道がん発症に強く起因しています。

2012年3月、私は食道がんと診断されました。48歳の時です。

病名を耳にした後は、「まさか自分ががんにかかるなんて」という気持ちや、食道がんに対する知識がなかったことで不安や落ち込んだ状態が続きました。

当時、私は食道を摘出し食道の代わりに胃を伸ばす「胃管再建」という手術を受け、現在でも後遺症で左側の声帯が動かなくなる反回神経麻痺を伴っています。

少しでもこの病気の情報交換を行える場が欲しい!自身の経験を通し、食道がん患者やその家族、そして認知度が高いとは言えない食道がんの啓発活動を行いたいと強く感じ、食道専門医の先生方の協力も頂きながら団体を設立しました。



【一般企業への啓発活動】

今回クラウドファンディングで、4月の「食道がん啓発月間」に、食道がん患者やその家族、食道がん啓発のため一般の方、がん教育関係者、医療関係者を対象としたシンポジウムの開催費用を募ります。

本シンポジウムは、食道がんの正しい知識を広め、早期発見の重要性、検査、予防への意識向上などを推進するため、賛同くださる医師をはじめ、各テーマに別に有識者を招聘する予定です。皆様のご支援、ぜひお願いいたします。


イベント詳細

・日  程:2021年4月17日(土)

・時  間10:30~15:30(予定)
・場  所:国立がん研究センター病院 築地キャンパス新研究棟1F大会議室及びオンライン
・開催形式:ハイブリッド形式 ※YoutubeにてLive放送(予定)
 ※コロナ影響を注視しイベントガイドラインを遵守
・後  援:厚生労働省/特定非営利活動法人 日本食道学会/公益財団法人 日本対がん協会/がん情報サイト「オンコロ」
・主  催:一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス
・運  営:株式会社クオラス



【患者会「食がんリングス」の運営】

食道がんを告知された患者の不安を緩和できるよう、患者会及び経験者による治療・生活などに関するQ&A形式を含めた情報共有Webサイト「食がんリングス」を運営しています。


資金の使い道

【お支援いただいた資金は開催運営費などに使用させていただきます。】

・目標金額:180万円

<内訳>
・シンポジウムの企画・運営・各種制作・実行資金:120万円
・リターン制作・送付、クラウドファンディング手数料等:60万円


リターンについて

今、私たちがお贈りできるリターンです。

・HPでのシンポジウム報告
・YoutubeでシンポジウムLive配信のアーカイブ
・サンクスメール
・HPへのお名前の掲載(原則本名での掲載になります。ニックネーム、掲載不可等のご希望ありましたらお申し込みと合わせてご連絡ください。)
・第1回開催記念オリジナルピンバッジ
・団体Youtubeチャンネル「食がんリングスチャンネル」への出演で団体メンバーとのトークセッション


想定されるリスク

・シンポジウム開催のための運営周りに関しましての危惧はありませんが、
・クラウドファンディングでの資金未達による予算の資金不足のリスクがあります。
・一般企業様への協賛もアプローチいたしますが不透明な予算となっています。
・コロナ影響を注視しイベントガイドラインを遵守する事。


食道がん患者さんを少しでも減らすために

食道がんの主な要因には飲酒と喫煙が強く関係しています。がんになったら、もう二度と元の身体には戻れません。

インターネットのチカラで、日本全国の地域間で食道がん患者の情報格差をなくしたい。

食道がん患者は今まで患者会が無かったため、医療従事者との対話が主で経験者の体験談などの情報を得る機会が乏しい状況にありました。

•「これから手術で不安」
•「自分と同じような症状の人は?」
•「こんな時、他の人はどうしてるの?」
•「術後、どんな生活してるの?」

今まで繋がる事の出来なかった罹患者同士が集まり、同じ病気と向き合っている立場として話をし、仲間として耳を傾け合い、知る事が出来なかった経験談を聞き、自分たちの思いを共有する事で勇気づけ合いたい。悩みを相談しても、もしかすると期待した答えが返ってこないかもしれません。

でも同じがん種と向き合っている人達、そう、〝仲間〟と話せただけでも落ち着く事ってありますよね。わたしも食道がんサバイバーです。いくつかの後遺症を抱え、仲間に聞いてみたい事も沢山あります。インターネットのチカラを借りれば距離など関係ありません。

ドアに鍵はかかっていません。先ずは開けてみて下さい。でも、扉の向こう側にどんな人がいるかわからないのにドアを開けるのって、とても勇気がいりますよね。

だから、YouTubeチャンネルを展開しているんです。写真や文章からだけではわからない、

どんな人が運営しているの?
どんな顔?
どんな声?
どんな話し方?
どんな仕草?

テキスト文字からだけではわからないニュアンスなど、動画を通して感じ取って貰えたらと願っています。そしてなるべく普段通りな感じで喋っています。だって、患者支援団体が難しく険しい顔や神妙な面持ちで淡々と話してたら、初めて見た方は重苦しくなりませんか?わたしたちは前向きになるための団体なんです。

私たちの活動と一歩となる本シンポジウム、皆様のご協力ぜひともお願いいたします。

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最新のプロジェクト情報をお届けします。

  • 支援者

    43

  • 残り期間

    25

  • 集まっている金額

    389,000

    目標金額:1,800,000

  • 達成率21%

    21%

このプロジェクトでは、目標到達に関わらず、2021年03月31日23:59までに集まった金額がファンディングされます。

起案者

実行者イメージ

髙木健二郎 一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス

2012年3月に食道がんステージ3が発覚 ... 。抗がん剤及び手術を施し反回神経麻痺など後遺症は残る中、2020年7月、会社員をやりながら一念発起し患者会が無かった食道がんの患者支援団体「一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス」を設立。患者会が無かったため、患者同士の情報交換もできず、知りたい情報に辿りつけず、有象無象のネット情報に翻弄された挙句に治療の方向を見失ってしまわないよう、経験者情報を共有し交流する場の必要性を感じ、罹患者と医療者を結ぶ道の途中にある小さな駅のような場所として立ち寄っていただけるように食道がん患者会「食がんリングス」を発足し、交流Webサイトも展開しています。
  • 1,000

    リターンなし

    リターン

      皆様のお気持ちをそのままご寄付として充てさせていただきます。

    支援者の数 8

  • 3,000

    サンクスメール

    リターン

      サンクスメールをお送りさせていただきます。

    支援者の数 5

  • 5,000

    ホームページへお名前掲載

    リターン

      ホームページにお名前を記載させていただきます。

    支援者の数 12

  • 10,000

    開催記念ピンバッジ

    リターン

      ・第1回開催記念のピンバッジ
      (画像はイメージです。変更になる場合がございます。)
      ・ホームページにお名前記載

    支援者の数 18

    お届け予定:2021年10月

  • 残り5枚

    100,000

    団体Youtubeチャンネルへの出演

    リターン

      ・団体Youtubeチャンネルへの出演でメンバーとセッション
      ※セッションのテーマは「食道がん」に関するもので、出演者ご本人と打ち合わせ後に内容は決定させていただきます。
      ※ご希望内容によってはお断りする場合がございます。
      ・オリジナルピンバッジ
      ・ホームページへのお名前掲載

    支援者の数 0

    お届け予定:2022年3月

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