がん治療中の患者がいつでもどこでもつながれるオンラインコミュニティを立ちあげたい

がん患者や家族がいつでもつながれるオンラインコミュニティー「がんサバイバー.net(仮称)」を計画中!

  • Vol.3
  • 2018年05月14日 17時26分

生涯に2人に1人ががんになる時代。しかし、一口にがんと言っても、がんの種類や進行具合、患者の年齢、性別、職業、家族構成などによって、治療の選択肢や生活上の工夫などが全然違っています。たとえば同じ肺がんでも、タイプによって治療法が異ないます。

 だからこそ、がん患者(サバイバー)や家族にとっては、先輩患者の体験談が貴重にないます。医師に聞けない本音やさまざまなヒントを見つけられる可能性もあるのです。

 しかし、現実には、自分と似た状況の先輩患者に出会うのは困難です。

そこで、日本対がん協会は、がんサバイバーや家族らが、いつでもどこでもつながれるオンラインコミュニティー「がんサバイバー.net(仮称)」を計画し、当A-portで資金を募っています。

多くのサバイバーの要望も聞いて固めてきた構想は、次の通り。

●登録制でつながる

 安全性を考えて登録制にする。登録者は、がん種、地域、病院名、使っている薬などによるキーワード検索で、他の登録者とつながれる。どこまで公開するかは、フェイスブックのように「公開」「友達に公開」「非公開」から選べる。ブロックもできる。

 こうして出会った登録者同士で、治療や生活に関する情報交換をしたり、悩みを相談したりできる。誹謗中傷や批判合戦には、事務局で適切な対応をとる。

●個人用の記録にも対応

 マイタイムラインという機能を利用すると、自分の体調や薬の服用状況、検査結果などを記録できる。キーワード検索も可能なので、医療者と話すときなどに有用だ。ほかに、日記やエッセーを書く機能もあり、希望すればサイト内で公開できる。

●患者会やグループの立ち上げ

 共通項が多く親しい登録者が増えてくれば、サイト内で患者会などのグループも立ち上げられる。つながりがより太く、深くなってゆく。

サバイバーの人たち(写真左側)と日本対がん協会の打ち合わせ=東京・銀座

●ホームページ更新のヘルプ

 すでに活動している患者会にとって悩ましいホームページの更新にも対応する。がんサバイバー.netのサーバー上でホームページをつくれば、ITの知識がなくても簡単に更新できるようにする。また、イベントの通知も容易に行える。

●シンプルな操作

 入院中だったり体調が思わしくなかったりしても利用できるように、がんサバイバー.netの画面はシンプルで簡単な操作にする。寝ながら入力しやすいことを目指す。

 日本対がん協会の横山光恒・がんサバイバー・クラブマネジャーはこう話しています。

「日常生活では出会えない患者同士の交流が芽生え、孤独の解消や有用な情報の入手に役立つことを目指します。患者会もできて、5000人、1万人が活発にやりとりしている場にしたい。自分の経験が別の方の役に立つことは、生きがいにもつながるはずです」

 「A-port」では、5月末まで支援を募っています。目標は300万円。支援金は、システムの開発費用などに充てます。


がんサバイバー支援のウォークで、新潟市内を歩く垣添忠生・日本対がん協会会長(中央)=4月13日


「お金の切れ目が治療の切れ目になりかねません」

「転移はないが、(高額な免疫系の薬の)オプジーボのやめどきが難しい」

「女性の腎臓がんの患者会がなくて......」

「がん経験者は自分の体験を公表したほうがいいと思います」

 垣添会長が聞いた言葉の一部です。地方に住んでいたり希少がんだったりすれば、患者会を探すことさえ楽ではありません。首尾よく患者会が見つかっても、行ってみたら、境遇の違いから逆に距離感を覚えてしまうこともあります。

 患者の人たちの切実な声からも、がんサバイバー.netの必要性が浮かび上がってきます。ぜひ皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

  • 支援者

    72

  • 残り期間

    0

  • 集まっている金額

    4,069,143

    (達成) 目標金額:3,000,000

  • 達成率135%

    FUNDED!

2018年05月31日23:59に終了しました。

支援期間終了

起案者

実行者イメージ

垣添忠生(かきぞえただお)

公益財団法人日本対がん協会会長。1941 ... 年大阪生まれ、1967年東京大学医学部医学科卒業。泌尿器科を専攻し、1975年より国立がんセンター泌尿器科医員。1992年中央病院長。2002年国立がんセンター総長。2007年定年退職。高松宮妃癌研究基金学術賞、日本医師会医学賞、瑞宝重光章などを受賞。著書に『妻を看取る日』(新潮社)、『悲しみの中にいるあなたへの処方箋』(新潮社)、『巡礼日記-亡き妻と歩いた600キロ』(中央公論新社)など。
  • 1,000

    お礼メール

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告

    支援者の数 14

    お届け予定:2018年6月

    支援期間終了

  • 3,000

    オリジナルトートバッグ

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブ オリジナルロゴ入りトートバッグ(がんサバイバーがまっすぐに同じ方向を見つめ、共に手を取り合い希望に向かっている様子を表現しました。)

    支援者の数 17

    お届け予定:2018年6月

    支援期間終了

  • 10,000

    トートバッグとサイン本

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブオリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)

    支援者の数 20

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 20,000

    トートバッグとキユーピー商品詰め合わせ

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブ オリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど)

    支援者の数 3

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 30,000

    トートバッグとテルモ・運動効果計測器

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブ オリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測可能)

    支援者の数 4

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 50,000

    キユーピー詰め合わせとテルモ運動効果計測器他

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブオリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)
      ■テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測可能)
      ■キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど)

    支援者の数 8

    お届け予定:2018年7月

    支援期間終了

  • 残り7枚

    100,000

    日本対がん協会創立60周年記念式典へ来賓招待(2名)

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■がんサバイバー・クラブオリジナルロゴ入りトートバッグ
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)2冊
      ■テルモ歩行強度計・メディウォーク(ご自分の歩きを測定し、運動効果を計測可能)
      ■キユーピー・アヲハタ商品詰め合わせ(マヨネーズ、ドレッシング、ジャム、スープなど)
      ■日本対がん協会創立60周年記念式典(11月予定)にお二人を来賓としてご招待。ただし交通費は各自お支払いください。)

    支援者の数 3

    お届け予定:2018年11月

    支援期間終了

  • SOLD OUT

    300,000

    垣添が出張講演いたします!

    リターン

      ■お礼のメール
      ■支援者限定の活動報告
      ■書籍「巡礼日記」(垣添忠生のサイン付き。四国お遍路、妻と歩いた600キロ)3冊
      ■垣添の出張講演(「がんと共に生きる」などの演目。90分間。開催日は要相談。ただし交通費・場所によっては宿泊費は別請求させていただきます)

    支援者の数 3

    お届け予定:2018年12月

    支援期間終了

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